La atención de los cuidados paliativos suele relacionarse con diferentes conflictos éticos, como la sedación paliativa, la obstinación terapéutica, la investigación en enfermos terminales, la quimioterapia paliativa o los recursos destinados a estos cuidados. Profesionales y pacientes analizarán estas y otras cuestiones en el marco de las IV Jornadas de Grupos de Trabajo de Bioética, organizadas por el Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), en colaboración con el Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés – Universidad Europea (UE).
De este modo se tratará desde qué enfermos terminales no reciben tratamiento o el rechazo de algunos pacientes a recibir los cuidados paliativos, hasta las dificultades de los cuidados paliativos en pediatría, con niños en situación de terminalidad. Asimismo, se abordarán otros temas de interés como hasta cuándo hidratar y nutrir a un enfermo que se está muriendo y dos polos de mal abordaje del enfermo terminal, la posibilidad de que los profesionales sean obstinados o de que les abandonen. “Un escenario donde pueden ocurrir ambas situaciones es en las urgencias paliativas, donde con frecuencia hay dudas sobre hasta dónde actuar”, explica el Dr. Benjamín Herreros, coordinador del Grupo de Trabajo de Bioética de la SEMI. Pero además, las Jornadas serán punto de reflexión sobre cómo deberá ser el profesional del futuro en cuidados paliativos y contribuirá a la presentación de algunas novedades importantes en cuidados paliativos, desde nuevas herramientas docentes, hasta las líneas actuales de investigación o los programas más novedosos sobre cuidados paliativos.
En este sentido, el Dr. Herreros menciona el Programa MedLang, proyecto de la Unión Europea, con el que ha colaborado la Sociedad Española de Medicina Interna. “Se trata de un programa de formación on line para futuros profesionales de los cuidados paliativos de toda la Unión Europea, mediante el que se pretende dar una formación armonizada y rigurosa, con vídeos interactivos y una cantidad de material muy útil para los profesionales que tendrán en sus manos dentro de unos años a los enfermos terminales”, explica. Asimismo, subraya la reciente constitución del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de la SEMI, cuyo objetivo global es intentar promover en los Servicios de Medicina Interna una atención sanitaria específica a los pacientes en situación de enfermedad terminal y avanzada. En este sentido, para el Dr. Herreros, “la SEMI debe liderar muchas cuestiones relacionadas con los cuidados paliativos, pero muy especialmente el abordaje del enfermo terminal no oncológico”.
Jornadas multidisciplinares
En las Jornadas participan diferentes Grupos de Trabajo de Bioética de Asociaciones científicas, como de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Cuidados Críticos y Unidades Coronarias (SEMICYUC), de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC) y Grupo de Estudio de Humanidades e Historia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Otras entidades que participan son la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Sociedad Madrileña de Ética Enfermera (SMETICAE), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC) y la Fundación José Ortega y Gasset – Gregorio Marañón, lugar en el que se celebran las Jornadas.
En el marco de las Jornadas se concederá el Premio Francisco Vallés para residentes al mejor caso en Bioética Clínica, “un momento muy bonito, porque muestra como las nuevas generaciones se interesan por las cuestiones éticas de la medicina”, señala el Dr. Herreros.
Por su parte, la conferencia de clausura será a cargo de uno de los referentes en bioética de nuestro país, Koldo Martínez Urionabarrenetxea, que hablará sobre políticas públicas y cuidados paliativos.
Cuidados paliativos en España
Según la edición 2014 del Informe de la situación actual en cuidados paliativos en España, los cuidados paliativos presentan numerosos déficits en la calidad, cantidad y disponibilidad de los recursos accesibles para el paciente terminal y sus allegados. Aproximadamente el 50 % de los pacientes no tuvo acceso a los cuidados paliativos cuando lo precisó “algo que a estas alturas resulta inaceptable. Nuestro sistema sanitario es uno de los mejores del mundo, pero en esta cuestión aún hay mucho que mejorar”, subraya el Dr. Herreros.
Tan solo dos comunidades autónomas, La Rioja y Cataluña, presentan un ratio idóneo de cobertura de cuidados paliativos, con una unidad de cuidados paliativos por cada 80.000 habitantes. El resto de Comunidades presentan déficits cuantitativos de recursos de mayor o menor cuantía. “Por otra parte, si analizamos la calidad de los planes autonómicos de cuidados paliativos, no están actualizados ni son coherentes con la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud”, añade.
“Esta escasez de recursos –apunta este experto- no se puede justificar por motivos económicos, porque aumentar los recursos de cuidados paliativos supone realmente un ahorro al evitar ingresos, al disminuir las estancias hospitalarias y el uso de pruebas o de medicación innecesarias. Los cuidados paliativos bien realizados son claramente coste-eficientes para el sistema sanitario”.
Para mejorar la situación de los cuidados paliativos en España, el Dr. Herreros señala que en primer lugar, se deben mejorar los cuidados paliativos para los pacientes que no poseen apoyo social ya que, para atender en el domicilio a los enfermos terminales, la mayor parte de los equipos de paliativos necesitan apoyo en el entorno del paciente. Por otro lado, hay zonas de España en las que, por sus características geográficas o demográficas, los cuidados paliativos son menos accesibles, sobre todo zonas rurales y poco pobladas, donde apenas hay soportes de paliativos a domicilio o, si los hay, tienen mucha menos accesibilidad que la que tienen en las grandes ciudades.
En último lugar, es preciso avanzar en la atención al enfermo terminal no oncológico, con frecuencia infradiagnosticados como pacientes terminales. “Resulta mucho más difícil etiquetar como enfermo terminal al enfermo con insuficiencia cardíaca, EPOC o con cirrosis en sus últimas fases, que a los enfermos oncológicos terminales. Muchas veces esto es responsabilidad de los médicos, que no poseemos una adecuada formación sobre cuidados paliativos; pero en otras ocasiones es la propia Administración, que no se ocupa adecuadamente de estos enfermos, y les hace vagar por el sistema sanitario sin una atención de calidad: global e individualizada”, asegura.
