Novartis arranca una nueva edición de +Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica para proporcionar un nuevo punto de encuentro a los pacientes y los profesionales involucrados en el manejo de la enfermedad en el que intercambiar información y compartir experiencias. La primera sesión ha tenido lugar en Logroño, y dará paso a un completo recorrido por diferentes ciudades españolas: Bilbao, Granada, Madrid, Las Palmas, Valencia, Valladolid y Oviedo.
+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica cuenta con el aval de la Fundación Sandra Ibarra, Fundación Josep Carreras y la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC). Consiste en un conjunto de sesiones formativas e informativas que llevan tres años impartiéndose y cuyos programas cuentan con la intervención de especialistas en hematología, psico-oncólogos y pacientes. La iniciativa se centra en tres pilares fundamentales: informar sobre la patología, ayudar a manejar las emociones tras el diagnóstico y resolver dudas sobre los aspectos cotidianos de la enfermedad.
El propósito de +Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica es el de formar e informar a los pacientes para convertirlos en los mejores expertos de su enfermedad y que tomen conciencia y asuman un rol activo en el desarrollo de la misma. La iniciativa también tiene la intención de fomentar la comunicación médico-paciente y proporcionar un foro de intercambio de experiencias que permita enriquecer el conocimiento de la LMC tanto en los pacientes como en los profesionales.
Aprender a convivir con la LMC
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es un trastorno hematológico grave no hereditario que ocasiona la proliferación descontrolada de glóbulos blancos (leucocitos) en la sangre del enfermo. Consiste en un tipo de leucemia crónica ocasionada por la aparición del cromosoma filadelfia que en la actualidad representa el 15% de las leucemias que se detectan, mostrando una incidencia de entre 1,6 y 2 casos al año por cada 100.000 habitantes.
En los últimos años se han registrado grandes avances en su tratamiento, gracias a los que se ha podido cronificar la enfermedad. En este contexto, es relevante que los pacientes y sus familiares aprendan a convivir con esta patología y entiendan la importancia de mantener unos hábitos de vida saludables.
+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica nace para dar respuesta a esta necesidad de informar e implicar a los pacientes en el manejo de su propia enfermedad. Estas sesiones informativas, lideradas por hematólogos, ayudan a todas las personas que sufren esta patología a comprender la LMC y a mejorar su calidad de vida aportándoles información, apoyo y herramientas que les permitan afrontar la convivencia con la afección de la mejor forma posible.
Los expertos hacen especial hincapié en la relevancia de mantener una relación médico-paciente fluida y una comunicación activa por ambas partes con el proposito de asegurar la correcta adherencia al tratamiento y el óptimo seguimiento, además de resolver las inquietudes que puedan presentarse durante el proceso. También insisten en el papel que desempeña el autocuidado, por lo que animan a los pacientes a llevar un estilo de vida saludable que integre una dieta equilibrada, la realización de ejercicio físico y la eliminación de los hábitos tóxicos.
Un aspecto al que se presta especial atención durante las sesiones es el impacto psicológico y emocional. La figura del psico-oncólogo participa en la mayoría de los encuentros con el objetivo de ayudar a mantener bajo control los efectos negativos que acarrean el diagnóstico y la convivencia con la enfermedad en el plano psico-emocional. El especialista proporciona pautas dirigidas a reducir el estrés y la ansiedad, además de recomendar a los pacientes que mantengan una actitud positiva y se comuniquen y relacionen con las personas de su entorno.
Herramientas y materiales a disposición de los pacientes
Durante las diferentes sesiones se facilitan herramientas y contenidos de Novartis que ayudarán a mejorar el conocimiento de la LMC. Algunos de los materiales más importantes son El Diario de la LMC: Lidere, Mejore y Controle su salud cardiovascular que sirve de soporte para recoger toda la información relevante relacionada con el seguimiento médico, llevar un control de los parámetros cardiovasculares y a mantener un estilo de vida saludable.
También está la guía de Las 50 preguntas en Leucemia Mieloide Crónica, un contenido en el que los pacientes podrán encontrar respuesta a las preguntas más frecuentes sobre la patología, diagnóstico, respuesta y el pronóstico, contribuyendo a clarificar algunos conceptos relacionados con este tipo de leucemia.
Además, a través de la plataforma de Novartis “El Paciente Experto”, http://pacienteexperto.es los pacientes tienen acceso a una web con contenido actualizado donde aprender qué es la LMC, cómo se detecta, cómo se controla y realizar una autoevaluación de estos conocimientos.
Asimismo, Novartis Oncology mantiene un firme compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con cáncer. Por este motivo, la compañía va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores y apoya e impulsa aquellas iniciativas que ayuden a fomentar una mayor información y concienciación de las enfermedades onco-hematológicas.
