Hoy arranca en Madrid la iniciativa Dale la vuelta a la urticaria, fomentada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en cooperación con Novartis, con el fin de informar a la sociedad sobre la verdadera afectación de la urticaria crónica espontánea (UCE) en la calidad de vida y generar conciencia en torno a sus efectos en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral. Esta enfermedad cutánea en ocasiones grave afecta en España a más de 300.000 personas, y solo en Madrid, más de 20.000 personas la sufren.
Dale la vuelta a la urticaria desarrolla varias actividades a pie de calle. Entre otras, resalta la puesta en marcha de un juego con paneles giratorios que contraponen mitos y realidades de la UCE, con la intención de desmontar falsas percepciones de la sociedad. A menudo, se considera que la urticaria es una patología de carácter alérgico o contagioso, y que produce únicamente picor superficial, entre otros mitos.
Tras su paso por la capital, la campaña visitará a lo largo del año Salamanca, Zaragoza, A Coruña, Bilbao, Pamplona, Barcelona, Sevilla y Alicante. En Madrid, permanecerá a lo largo de todo el día en la explanada frente al Centro Comercial de Príncipe Pío, divulgando información general sobre la UCE y animando a los transeúntes a participar en el juego para dar la vuelta a sus prejuicios e ideas preconcebidas sobre la patología. A la acción principal acompaña una actividad de reparto de folletos informativos con mensajes que destacan la afectación emocional del paciente y sus limitaciones a la hora de hacer una vida normal y realizar actividades cotidianas.
Meritxell Cortada, presidenta de la AAUC, afirma sentirse muy esperanzada con el desarrollo de esta campaña, y enfatiza la necesidad de derribar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con urticaria crónica espontánea, entre otras la falta de conocimiento por parte de la sociedad: “es fundamental que la sociedad conozca la existencia de la urticaria crónica y el impacto negativo que ocasiona, para que los afectados podamos sentirnos más comprendidos y apoyados por nuestro entorno.
La población en su mayoría desconoce la enfermedad y a menudo la asocia a un picor pasajero, cuando la realidad es que es una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida”. Asimismo, pone de relieve la necesidad de que ‘Dale la vuelta a la urticaria’ llegue a los pacientes: “consideramos muy importante que esta campaña y la labor que desarrollamos desde la AAUC llegue a las personas que padecen UCE para que sepan que no están solas, que cuentan con el respaldo de una entidad que les ofrece orientación, apoyo e información de primera mano. Además, también es esencial que estas personas estén bien informadas acerca de la patología, porque conocerla les dotará de mayores recursos para afrontarla”.
“El lema de esta campaña quiere transmitir un mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados, porque siempre puede haber un modo de dar la vuelta a las limitaciones que conlleva vivir con la UCE”, explica la responsable. “Campañas como Dale la vuelta a la urticaria ayudan a derribar mitos y falsas creencias en torno a la afección y todo ello repercute en positivo en los afectados, ya que hará que nos sintamos más comprendidos y facilitará nuestra integración social”, finaliza.
Mucho más que un simple picor
La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga.
Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)7, y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones.
Por todo ello, la enfermedad, que afecta al 1% de la población mundial y a más de 300.000 personas en España, es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica.
La Dra. Ana María Giménez Arnau, dermatóloga responsable de la Unidad de Inmunología-Alergia Cutánea y Fotobiología del Hospital del Mar de Barcelona, explica el punto de vista de los pacientes, que a menudo se sienten incomprendidos por la sociedad: “hablando con los pacientes, te das cuenta de que para ellos la propia palabra ‘urticaria’ les estigmatiza. Muchas veces, la gente se refiere a algo nocivo o dañino hablando de que “algo les da urticaria”, como una manifestación espontánea de rechazo”. En este sentido, la especialista recuerda el mito de que se trata de una patología contagiosa: “la urticaria no es una enfermedad contagiosa, pero la gente cree que sí al ver la manifestación de los síntomas en la piel”.
Por su parte, la Dra. Esther Serra, especialista de Dermatología del Hospital Quirón de Barcelona y responsable de Inmunoalergia Cutánea del Servicio Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona, señala la incidencia de la patología en el normal desarrollo de la vida profesional de los pacientes, provocando absentismo laboral y bajas continuadas: “una encuesta realizada por la AAUC ilustra con datos los efectos negativos, físicos y emocionales de la urticaria crónica, como que uno de cada cuatro pacientes falta al trabajo casi una vez al mes. Es un reflejo del gran impacto que ocasiona en la calidad de vida, siendo muy invalidante, especialmente en los casos de larga duración, y un gasto sanitario importante tanto en costes directos como indirectos”.
Asimismo, destaca las limitaciones cotidianas que provoca en la vida de las personas que la sufren, y que les impide conocer una pareja, salir a tomar algo o cenar fuera de casa sin sentirse condicionadas, ya que “según este mismo estudio, el 73% de los afectados cancela su participación en actos sociales y más del 70% se siente limitado en sus relaciones sexuales”.
El retraso en el diagnóstico, una dificultad añadida
A día de hoy, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda. La Dra. Giménez Arnau anima a los pacientes a no dejar de lado su enfermedad y buscar soluciones a sus necesidades no resueltas, ya que “el conocimiento sobre la urticaria crónica espontánea ha mejorado en los últimos cinco o seis años muchísimo y existen nuevas herramientas terapéuticas. Es el mensaje que debemos transmitir a los pacientes. En los últimos años se ha evolucionado tanto en el conocimiento de las causas de la urticaria como de las herramientas para su control y de los tratamientos para ayudar a que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”.
De este modo, la Dra. Serra asegura que es esencial una buena comunicación médico-paciente: “el paciente debe mantener una buena relación con su médico. La comunicación entre ambos es esencial. Asimismo, es muy importante que se documente de las novedades que existen en cuanto a guías de tratamiento en páginas web especializadas como la de la AAUC. Actualmente existe un escalonado terapéutico adecuado para diversas situaciones de los pacientes en función del grado de actividad y severidad de su urticaria, por lo que no deben tirar la toalla”, finaliza.
Para la Dra. Cristina Ballesteros, Medical Advisor de Novartis Farmacéutica España, iniciativas como Dale la vuelta a la urticaria “otorgan visibilidad a los pacientes y colaboran en informar y sensibilizar a la sociedad, generando empatía y creando lazos de colaboración”. “Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la urticaria y la psoriasis, entre otras patologías. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”, destaca.
