La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia EUROPLAN.
FEDER crea este espacio de la mano de Shire en el marco del encuentro anual más importante de la organización, con el fin principal de trabajar de forma colaborativa con el mayor número de asociaciones de referencia e incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las Recomendaciones de la Unión Europea en cada uno de los países miembros.
De ahí que se trate de un momento que Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha calificado de “vital importancia” con el objetivo de “articular, desde el movimiento asociativo, una propuesta firme que represente nuestras metas”.
Como resultado, “se trata de una oportunidad única para que el tejido asociativo pueda elevar sus demandas tanto a la administración autonómica como nacional y hacerlas extensivas al panorama europeo”. Demandas que estarán ligadas a las tres áreas que se abordarán en la Conferencia de este año: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), acceso a diagnóstico y tratamiento e investigación.
La participación asociativa, motor de la política en ER
Los mecanismos de participación asociativa de FEDER como estas asambleas, junto a workshops y grupos de trabajo, “nos ha convertido hoy en un interlocutor válido en los diferentes órganos de representación y un ejemplo de cohesión asociativa, tanto a nivel nacional como internacional” agradece el Presidente de FEDER, haciendo alusión a la coordinación que conlleva la III Conferencia EUROPLAN.
Para ello, FEDER establece 3 ejes que destacan por favorecer la participación asociativa dentro del grupo de trabajo que abordará EUROPLAN en la Asamblea: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.
Fundación Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte, Shire y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la 1ª Región (COEM) hacen posible el desarrollo de esta asamblea.
Gran implicación autonómica
“Integrar la perspectiva de los pacientes en un proyecto de la envergadura de EUROPLAN adquiere mayor relevancia tras la formación del Comité Motor de esta tercera edición, en el que están representadas 14 Comunidades Autónomas junto a la representación de los Ministerios de Sanidad y de Educación” explica Carrión.
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son un instrumento para reunir a todos los agentes implicados y trabajar sobre las Estrategias Nacionales de ER y la integración en las mismas de las políticas y recomendaciones Europeas.
Organizada en España por FEDER con la colaboración de Shire, la cita evaluará la aplicación nacional de las recomendaciones de la Comisión Europea en materia de ER que están en línea con las establecidas en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Y, para ello, “nuestro objetivo es situar a los pacientes al mismo nivel que la administración o la industria, convirtiéndolos en un agente principal de la Conferencia EUROPLAN” concluye Carrión.
