Los 1.700 pacientes castellano-manchegos con esclerosis múltiple podrán manifestar sus inquietudes y necesidad a través de la encuesta RecogEMos tu voz para avanzar en ESCLEROSIS MÚLTIPLE, iniciativa promovida por Roche con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete (ADEM-AB) y de la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (SEFYP). A través de ella se pretenden identificar las prioridades de los afectados y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida.
Ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la EM, detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad. Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.
La encuesta recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su abordaje. El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando.
En opinión de Francisco Delgado, presidente de ADEM-AB, “resulta fundamental identificar las demandas de los pacientes para que se tengan en cuenta desde el momento del diagnóstico y a lo largo del tratamiento, por eso este tipo de iniciativas suponen una oportunidad para todos los pacientes”. En esta línea, el director científico el proyecto, el doctor Rafael Arroyo explica que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente. Por ello, es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la patología y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados”.
