El presidente del Gobierno de La Rioja, José Ignacio Ceniceros, ha suscrito hoy un convenio de colaboración con la Fundación Francisco Luzón para establecer un marco estable de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, así como impulsar la investigación sobre esta enfermedad.
El convenio de colaboración, que también ha sido rubricado por la consejera de Salud, María Martín, y por el vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, José Ignacio Rivero, abre una vía de colaboración entre el Gobierno de La Rioja y la Fundación que se irá traduciendo en proyectos concretos.
Al respecto, José Ignacio Ceniceros ha señalado que “hoy damos un primer paso para establecer una sólida relación con esta entidad que, de la mano de Francisco Luzón, ha dado un paso adelante para apostar por los que nadie investiga”. Cabe recordar que la Fundación Francisco Luzón lleva el nombre de su fundador, economista de reconocido prestigio que padece ELA desde 2013.
En este tiempo, la fundación se ha convertido en un referente en la investigación de esta enfermedad incurable de la que se diagnostican cada año 900 nuevos casos en el conjunto del país, 5 de ellos en La Rioja. El número de afectados ronda los 4.000 pacientes en España, mientras que en La Rioja la cifra apenas llega al medio centenar.
El jefe del Ejecutivo regional ha asegurado que “La Rioja quiere colaborar y poner los medios para que los afectados tengan la mejor calidad de vida posible” y, por ello, va a trabajar “en la investigación, pero también en la atención y en el cuidado sociosanitario diario de los enfermos para ralentizar al máximo el deterioro motor y dar la mejor calidad de vida posible a estos ciudadanos”.
Asimismo, ha explicado que con este convenio La Rioja se suma a la Fundación Luzón “para dar visibilidad a la enfermedad y a la necesidad de definir un Plan Nacional contra el ELA y una estrategia nacional a partir de la colaboración de instituciones públicas y privadas”.
Por su parte, el vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, José Ignacio Rivero, ha indicado que, con esta firma, “La Rioja se convierte en la duodécima comunidad autónoma en suscribir un convenio marco y nos permite llegar a casi el 90% de los enfermos de la ELA en España y abordar con rapidez la Estrategia Nacional de la ELA, aprobada la en la Comisión Interterritorial de Sanidad el pasado 21 de junio”. Asimismo, ha agradecido a La Rioja “ser impulsora de este proceso autonómico y nacional y estar aquí abriendo una ventana de esperanza que ahora no podemos cerrar”.
“La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo”, ha subrayado José Ignacio Rivero, quien ha realizado un llamamiento “a pensar no sólo en los enfermos de hoy, sino también en que no los haya mañana”. Por último, ha resaltado que España “necesita más Investigación en enfermedades neurológicas como ELA, Alzheimer o Parkinson y un impulso nacional a la investigación en la salud en general”.
Acuerdos específicos
El convenio suscrito esta mañana prevé la firma de acuerdos específicos para delimitar actuaciones concretas dentro de las siguientes líneas estratégicas:
- Impulso de la investigación sobre ELA.
- Adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en el Servicio Riojano de Salud.
- Promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.
- Actividades formativas relacionadas con esta enfermedad.
- Información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.
Por ello, y entre otras cuestiones, la Consejería de Salud se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA; fomentar acciones formativas a los profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores en el ámbito de esta enfermedad; promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria; colaboración con la Fundación Francisco Luzón en la información sobre ELA y su comunicación; e impulsar la realización de ensayos clínicos tanto en España como a nivel internacional.
Por su parte, la Fundación Francisco Luzón prestará su apoyo a La Rioja en todas las actividades mencionadas; impulsará la visibilidad de esta enfermedad y la concienciación social; llevará a cabo actividades tendentes a fomentar la mejora del diagnóstico y el tratamiento clínico; y promoverá la concienciación sobre investigación, entre otras acciones.
Atención a pacientes diagnosticados de ELA en La Rioja
El Hospital San Pedro cuenta, desde 2016, con una consulta monográfica multidisciplinar para atender a los 45 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en La Rioja. En esta consulta se garantiza una asistencia médica especializada completa (tratamiento farmacológico y de apoyo funcional respiratorio y nutricional).
Además, se aporta la información a los familiares y cuidadores como es las fases de la enfermedad, complicaciones, controles necesarios y opciones terapéuticas por parte los especialistas que van a participar en el seguimiento de la enfermedad. Asimismo, se apoya la tarea del cuidador, tanto desde el punto de vista de su formación como psicológicamente, para afrontar las distintas etapas y mejora la accesibilidad de los pacientes con ELA a la atención sanitaria especializada.
