La danza es la disciplina artística elegida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada el año pasado y fomentada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa convierte el diagnóstico de esta patología en arte, con el objetivo de concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la relevancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la FPI entre la población.
La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad respiratoria poco frecuente, progresiva y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 3 años tras el diagnóstico. Esta enfermedad poco frecuente afecta en nuestro país a entre 7.500 y 10.000 personas. Una de las barreras a las que se enfrentan médicos y pacientes es su complejo diagnóstico. En la actualidad, un paciente puede tardar hasta dos años en ser diagnosticado, ya que la FPI comparte síntomas con otras enfermedades respiratorias, lo que provoca que, muchas veces, se interprete como otras patologías más prevalentes y se retrase su diagnóstico temprano.
Tras la celebración hoy en Madrid de una charla informativa por parte del Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, se ha llevado a cabo un breve taller de la mano de la fundación Siel Bleu para pacientes, quienes han recibido orientación sobre algunos ejercicios que les pueden ayudar a mejorar su día a día. Los asistentes han podido además disfrutar de una representación de danza dirigida por Coco Comín y musicalizada de forma altruista por el compositor Pablo Salinas.
Las coreografías representadas muestran los principales síntomas y signos de la fibrosis pulmonar idiopática:
- Disnea al esfuerzo: la falta de aire es el síntoma más habitual, apareciendo inicialmente al realizar algún esfuerzo físico intenso y, aumentando la sensación conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente está en reposo.
- Acropaquia (dedos en palillo de tambor): en algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.
- Tos: no productiva: persistente, irritativa y molesta, que no suele ir acompañada de secreciones.
- TAC que muestra pulmón en panal de abeja: los pulmones pierden su forma habitual y sufren una transformación en la estructura que hace que se parezca a un panal de abejas.
- Crepitantes (sonido tipo Velcro al respirar): respiración que al ser auscultada suena como si se despegara un velcro.
Las próximas ciudades que acogerán este tipo de charlas informativas son: el miércoles 20 en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona y el jueves 21 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.
La voz del profesional sanitario
Por su parte, el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, añade que: “para nosotros es muy gratificante poder participar en esta campaña y contribuir así a divulgar la importancia del diagnóstico de esta enfermedad por medio del arte, en este caso, de la danza”.
Este experto recuerda que la fibrosis pulmonar idiopática, que es la más frecuente de las neumonías intersticiales de origen desconocido, es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años. “Uno de los aspectos más preocupantes de esta enfermedad es su elevada mortalidad, ya que los pacientes tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años y su historia natural es variable e impredecible”. Es por ello que resulta fundamental diagnosticar de forma precoz a los pacientes, para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico.
En voz de los pacientes
Desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un año más a la campaña de concienciación de la FPI, con la satisfacción de saber que cada paso que se da en el conocimiento de la enfermedad repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y con la actitud luchadora para seguir avanzando.
El presidente de AFEFPI, Carlos Lines y la delegada de FEDER Madrid, Mª Elena Escalante, coinciden en que “hay mucho camino por recorrer, sin embargo, iniciativas como ésta son de gran ayuda para los pacientes y sus familias, quienes luchan a diario contra las barreras existentes cuando se padece una enfermedad poco frecuente como la fibrosis pulmonar”.
En voz de los artistas participantes
La bailarina Coco Comín, por su parte, artífice de la coreografía de la Danza de la FPI, explica el reto que ha significado crear un “espectáculo de sensaciones”. Para ella,“era imprescindible renunciar a nuestros movimientos técnicos grácilmente desenfadados y convertirlos en abstractos e irreales, buscando cualquier expresión que nos llevara a conectar con la carga que conlleva la FPI para los pacientes que la padecen.
Las melodías iban surgiendo de la imaginación y virtuosismo del compositor Pablo Salinas, al mismo tiempo que los bailarines esbozábamos las ideas”. Ademas, añade: “nuestro deseo es que a través de El arte de diagnosticar y de esta representación, la danza ayude a la divulgación de su sintomatología para una diagnosis temprana de la enfermedad”, concluye la creadora de la danza. Participa, comparte y súmate a la campaña con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI
En la edición anterior, la campaña “El arte de diagnosticar” recibió el premio Aspid de Oro. Un reconocimiento del ámbito de la comunicación a una acción de concienciación muy efectiva donde profesionales médicos implicados en el diagnóstico de esta enfermedad (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) y pacientes plasmaron en lienzos los principales signos y síntomas de la enfermedad guiados por las manos expertas y el talento de los alumnos de tres escuelas de arte (IED MADRID, IED BARCELONA y CEADE LEONARDO) en una acción simultánea en tres hospitales españoles (Bellvitge en Barcelona, La Princesa en Madrid y Virgen del Rocío en Sevilla).
