La Fundación Luchadores Ava ha celebrado su congreso fundacional en Madrid. Sus miembros reivindican la importancia de integrar en un único centro sociosanitario terapias, tratamientos e incluso residencia de niños y jóvenes con trastornos neurológicos graves. Hasta ahora, este modelo no existe en España, y desde la Fundación se proponen promoverlo, porque están convencidos de que mejorará de forma significativa la calidad de vida de estas personas.
Como recordó en el acto inaugural Álvaro Villanueva, presidente de la Fundación, de cada diez niños con discapacidad neurológica, nueve padecen más de una deficiencia a la vez, pero hasta ahora no cuentan con centros integrales capaces de reunir y coordinar sus distintas clases, terapias y atenciones médicas.
La Fundación Luchadores Ava intenta resolver esa carencia abriendo centros integrales de asistencia sociosanitaria por toda España. Este proyecto sigue un modelo de economía colaborativa para reunir un número suficiente de padres en cada ciudad. A partir de su unión y compromiso, será más fácil que ellos mismos organicen primero las terapias y centros de descanso familiar, y después centros integrales e incluso residencias.
Juan Manuel Fernández Martínez, magistrado y vocal del Consejo General del Poder Judicial, transmitió a través de un vídeo el apoyo del Poder Judicial a la iniciativa de los luchadores Ava. “Las personas con discapacidad contribuyen también al bienestar social y familiar. Sus aportaciones nos enriquecen a todos y nos hacen mejores”.
Fernández Martínez trasladó también a la Fundación el apoyo del Foro Justicia y Discapacidad, promovido desde el CGPJ en 2003. “Al recorrer caminos como este, no solo estamos ayudando a otros; nos estamos ayudando a nosotros mismos. Al hacerlo descubrimos quiénes somos y quiénes queremos ser. Lo que se puede soñar se puede conseguir”, concluyó.
Capacidad de mejora
Durante el Congreso inaugural, que ha tenido lugar en un CaixaFórum de Madrid abarrotado de público, Paloma Cuadrado, neuropsicóloga y directora de la Fundación, ha explicado que los niños con trastornos neurológicos graves tienen una enorme capacidad para superar dificultades. “No hay límite para un niño o un adulto motivado que quiera aprender, moverse, hablar, ganar autonomía y, lo más importante, ser feliz”.
El primero de estos proyectos ya ha comenzado a desarrollarse en Madrid, y la Fundación aspira a replicar el modelo por toda España. Para conseguirlo, conecta a padres de afectados y los invita a formar parte del desarrollo de un proyecto concreto. En el mismo también pueden participar familias, personas o empresas que simplemente colaboran o se solidarizan con él.
En el congreso participó Javier Castro, uno de los promotores de la Fundación y padre de un niño afectado de parálisis cerebral. Expuso que “cuando hablamos de rehabilitación neuronal motora, cognitiva o sensitiva, hablamos en unos casos de llevar al máximo de sus capacidades a algunos de estos niños, y en otros de mantener sus mínimos. En ambos casos, por ellos y por sus familias, este proyecto es necesario.
Tres áreas de mejora
Castro añadió que los luchadores Ava también buscan dar apoyo emocional y asesoramiento a las familias, ya que con demasiada frecuencia se encuentran aisladas, sin referentes y a la espera de un diagnóstico definitivo que no termina de llegar.
Intervino también en las sesiones Luis Vázquez Pena, fundador hace más de 40 años de Nuevo Horizonte, centro integral de tratamiento y residencia de niños autistas, referencia mundial y que puede considerarse precursor del modelo de la Fundación Luchadores Ava. Para Vázquez Pena, el modelo de centros impulsado por Nuevo Horizonte o la Fundación Luchadores Ava asegura tres importantes áreas de mejora para estos niños: la sanitaria, la del centro en sí y la del aprendizaje cognitivo.
Sobre la base de que su mayor fuerza es la unión de los padres y familiares de los treinta mil niños afectados en España, la Fundación Luchadores Ava busca implicar al mayor número posible de padres y familiares en la gestión de las terapias y los centros sociosanitarios. Es un modelo similar al exitoso de la Fundación Nuevo Horizonte, pero con el añadido de querer replicar el mismo sistema por cuantas más ciudades y centros, mejor.
Por ejemplo, si la Fundación pone de acuerdo a 100 padres cuyos hijos necesitan terapias de logopedia y fisioterapia en una misma ciudad, entre todos podrán crear un servicio de terapia; estarán en mejores condiciones de contratar a psicólogos y fisioterapeutas de primer nivel y podrán coordinarlos con neurólogos en una terapia integral y a medida. Parte de las familias pueden dar un paso más y abrir un centro sociosanitario y de respiro familiar para sus hijos.
Más adelante, cuando los hijos se hagan mayores, ese centro también podrá ofrecer servicio de residencia. 50 familias comprometidas en cada proyecto bastan para completar el circuito, desde las terapias hasta un centro integral con residencia. Cuantos más padres participen, los resultados siempre serán mejores.
Sobre ese objetivo, han aplicado una dinámica de rentabilidad empresarial y un método de actuación innovador, tomado de la economía colaborativa. La lógica es muy sencilla. Solucionar un caso, o 50 casos, no es suficiente. Cuantos más padres se unan, compartan servicios y formen una comunidad mejor cohesionada, su poder de contratación será más alto, a precios más competitivos, con resultados mucho más eficaces y con la posibilidad de llegar cada vez más lejos.
El modelo resulta similar al de la Fundación ONCE. Un método integral y a la vez descentralizado, que aprovecha lo conseguido para cada hijo enfermo, de forma que también resulte beneficioso para el siguiente, y de nuevo para el siguiente, en una red siempre en progresión.
El patronato de la Fundación está formado por Fernando Gutiérrez de Vera, ingeniero de Caminos que ha desempeñado cargos ejecutivos en varias empresas constructoras españolas, por Javier Colomina, consejero de Calidad Pascual, por Antonio Guinea Yrazusta, responsable de inversión en Altamar Infraestructuras y padre de Lucas, niño de 8 años con un trastorno neurológico, y Álvaro Villanueva Galobart, directivo de CaixaBank y padre de Álvaro, niño de 10 años con Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal.
