A día de hoy, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo y, en España, más de un millón, de las cuales entre un 20-30% desarrolla artritis psoriásica, enfermedades que dificultan la vida de las personas que las padecen con importantes cargas físicas y emocionales. A lo largo de su vida estas personas recorren un camino con diferentes etapas para entender, aceptar y aprender a convivir con su enfermedad.
Coincidiendo con el Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, que se celebró el 29 de octubre, pacientes de toda España han concluido la última etapa del Buen Camino, un proyecto documental de Janssen y Acción Psoriasis que recoge los testimonios de pacientes con estas enfermedades mientras completan las etapas del Camino de Santiago. Como explica Martín Sellés, presidente de Janssen, “esta iniciativa pretende establecer un paralelismo con el propio camino de la psoriasis y la artritis psoriásica, dando a conocer los retos a los que se enfrentan los pacientes, sus miedos, su historia vital y el estigma que acompaña a la enfermedad”.
“Buen Camino ha sido una experiencia fantástica para sus protagonistas, que han compartido vivencias, momentos duros y también felices con sus parejas de peregrinaje, abriendo su corazón y demostrando a otras personas afectadas que no están solas, que lo que les pasa también les sucede a otros”, declara, por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Desde que arrancó el proyecto hace un año se han ido completando y grabando seis etapas, involucrando no solo a pacientes, sino también a sus propios familiares, así como a diferentes profesionales sanitarios del mundo de la dermatología y autoridades sanitarias, entre otros, que pueden seguirse en www.psoriasis360es/buencamino y www.accionpsoriasis.org.
Durante estas etapas se ha dado voz a pacientes y profesionales para tratar temas como el estigma, la superación, la importancia de la actitud, el poder de la confianza en la relación médico-paciente, o la importancia del autocuidado, entre otras.
- Primera etapa: Roncesvalles (Navarra). Patxi Uritz, fotógrafo, documentalista y peregrino con psoriasis y artritis psoriásica, y Antonio Manfredi, periodista y peregrino con psoriasis y también artritis psoriásica, reflexionan sobre sus enfermedades y animan a otros pacientes a realizar el camino para superar limitaciones.
- Segunda etapa: El Bierzo (León). Nerea Morán es la peregrina más joven. Tiene 22 años y lleva 17 con psoriasis. Ha llegado a tener el 90% de su cuerpo con placas. Cree firmemente en la importancia del autocuidado por parte del paciente y recuerda cómo ha sido crecer con la enfermedad. Raquel Manga, madre de Nerea y compañera de etapa, explica qué siente una madre cuando un hijo, de apenas 5 años, se ve afectado por la enfermedad.
- Tercera etapa: La dehesa extremeña (Extremadura). Juan tardó 5 años en ser diagnosticado, por eso, durante su recorrido, habla de la importancia del diagnóstico precoz. Es paciente de psoriasis y paciente grave de artritis psoriásica, llegando a tener el 90% de sus articulaciones afectadas. Conso, su acompañante, se vio obligada a prejubilarse precozmente. Explica cómo vivió la experiencia de la maternidad teniendo artritis psoriásica.
- Cuarta etapa: La Alcarria (Castilla-La Mancha). Rodrigo trabaja por la calidad y humanización de la asistencia sanitaria. Mientras camina, explica cómo el sistema sanitario puede afrontar la cronicidad, la responsabilidad del paciente en esta patología y la importancia de mantener hábitos saludables. Su compañero de aventura, Álvaro, es periodista y paciente de psoriasis. Tiene un blog propio en el que realiza entrevistas relevantes, asanleo.com, y colabora en otros medios.
- Quinta etapa: Las Palmas (Canarias). Gregorio, dermatólogo y coordinador del grupo español de psoriasis, realiza importantes observaciones sobre la psoriasis y el cambio de paradigma que ha supuesto el tratamiento con biológicos. Y camina junto a Esteban, paciente suyo. Ambos reflexionan en torno a la importancia de que exista una relación de confianza entre médico y paciente.
- Sexta etapa: Santiago de Compostela (Galicia). Los peregrinos son los participantes de las anteriores etapas.
Todas las grabaciones forman un mosaico de diferentes maneras de ver la enfermedad desde diferentes partes de la geografía, configurando una visión amplia que puede servir de ejemplo para convivir con la psoriasis. “En Janssen nos centramos en apoyar a los pacientes investigando y desarrollando medicamentos innovadores para el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica, pero también cooperamos con organizaciones de pacientes y profesionales de la salud de todo el mundo para promover la concienciación sobre las enfermedades inmunológicas, el diagnóstico temprano y el tratamiento, hacer frente a las cargas físicas, sociales y psicológicas que a menudo están asociadas con estas enfermedades”, añade Sellés.
Para Acción Psoriasis, el objetivo del proyecto es concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover al mismo tiempo hábitos de vida saludables, tan importante en estos pacientes. En palabras de su director, “el relato que transmite cada una de las etapas nos permite llegar a personas que hasta ahora desconocían la enfermedad, mostrando el efecto que tienen sobre la vida de quienes la padecen. Además, pensamos que el testimonio de los protagonistas ayudará a otras personas que están en su misma situación, alentándolos a mejorar su relación con la enfermedad y darles herramientas para superar momentos difíciles”.
