“El trabajador social es una figura clave para poder dar una respuesta adecuada a muchos problemas y situaciones específicas que presentan cada día los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), quienes, por sus características, requieren intervenciones especializadas y personalizadas. Pero para que esto sea así es fundamental que estos profesionales conozcan la enfermedad. Sólo de esta manera podrán valorar y facilitar a los pacientes y sus familias los apoyos que realmente necesitan y en los tiempos en los que los necesitan”.
Así lo ha señalado May Escobar, directora de Asuntos Públicos de la Fundación Luzón, durante el XIII Congreso Estatal y I Congreso Iberoamericano de Trabajo Social, que recientemente ha reunido en Mérida a alrededor de 1.500 profesionales.
Y es que el trabajador social es una parte fundamental en asuntos tan relevantes como la valoración de la situación de dependencia de los pacientes y del derecho de estos a las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
También participa en la valoración del grado de discapacidad del enfermo, grado que acredita las limitaciones funcionales de una persona (dificultades para caminar, expresarse, etc.) y le permite beneficiarse de distintas medidas de protección social (beneficios fiscales, prestaciones especializadas, etc.).
El grado de discapacidad es distinto y complementario al reconocimiento de la situación de dependencia, que se produce cuando una persona necesita ayuda de otra para realizar las actividades básicas de la vida diaria (comer, lavarse, vestirse, etc.) y es la puerta de acceso a los servicios y prestaciones económicas que forman parte del catálogo del Sistema para la Autonomía y la Atención de la Dependencia (SAAD).
En la Comunidad de Madrid, por ejemplo, el catálogo de Dependencia incluye las Residencias y los Centros de Atención Diurna; la ayuda a domicilio; la teleasistencia; los servicios de prevención de dependencia y promoción de la autonomía personal; la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales, la prestación económica vinculada al servicio y la prestación económica de asistencia personal.
“Desafortunadamente, la ELA es una enfermedad poco conocida que en muchos casos incluso llega a confundirse con otras patologías como la Esclerosis Múltiple”, lamenta May Escobar. “La ELA evoluciona en un corto plazo de tiempo, de forma que quienes la sufren pasan rápidamente de una situación normal a una dependencia completa. Esto explica que en muchas ocasiones los retrasos en la resolución, por ejemplo, de la Dependencia suponga la mitad o más de la esperanza de vida de estos enfermos, situación que se podrían solucionar en gran medida con un mayor conocimiento de la ELA por parte de los trabajadores sociales y la tramitación por vía urgente de todos estos procesos administrativos”, explica.
La ELA, una realidad ignorada
La ELA es una enfermedad neurológica rara, compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama.
Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar.
Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social a quienes la sufren y sus familias. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.
Son diferentes las organizaciones, instituciones y administraciones que se encuentran implicadas en servicios de apoyo para la inclusión social y la calidad de vida de estos enfermos, que muchas veces se sientes perdidos y no comprendidos. “La ELA supone un reto asistencial para los Servicios Sociales de nuestro país, que en la actualidad a menudo se resuelve con un fracaso en la atención”, concluye la directora de Asuntos Públicos de la Fundación Luzón.
