“La educación de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática constituye uno de los pilares sobre los que se sustenta el tratamiento de la enfermedad”. Así lo ha apuntado el doctor Jesús Arribas, neumólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, durante el Aula de Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática celebrada en Zaragoza. Se trata del cuarto de los cinco encuentros previstos por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche, para resolver las dudas e inquietudes de los afectados y sus familiares, así como para dar visibilidad a esta enfermedad, rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles y de la que actualmente no existen datos concretos de prevalencia en Aragón. El encuentro ha contado con el aval de la Sociedad Aragonesa de Aparato Respiratorio (SADAR)
Precisamente, como respuesta a la necesidad de información que precisan tanto los afectados como su entorno más cercano, se puso en marcha el programa Lucha por la FPI, impulsado por Roche y AFEFPI y que cuenta con una página web (www.luchaporlafpi.es) en la que se recoge información de interés y otros recursos para los pacientes. Según Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “el conocimiento es poder y, gracias a iniciativas como ésta, las personas con FPI y sus cuidadores pueden obtener información precisa sobre cómo hacer frente a esta enfermedad y empoderarse en la lucha por la atención, el apoyo y el acceso a los tratamientos que se merecen”.
Abordaje multidisciplinar y unidades de rehabilitación respiratoria
Durante la celebración de este encuentro se abordaron los principales retos a los que se enfrentan los profesionales en el manejo de la FPI. En este sentido, la doctora Ana Boldova, neumóloga del Hospital Royo Villanova, ha asegurado que “el abordaje de esta enfermedad debería pasar por un equipo multidisciplinar integrado por neumólogos, radiólogos, patólogos y médicos de atención primaria”. Los médicos de atención primaria son los primeros en recibir a los pacientes con FPI, por lo que, tal y como apunta esta experta, “deben conocer bien cuáles son los síntomas para poder hacer una pronta derivación al especialista de neumología sin demorar así su diagnóstico”.
Por su parte, Santiago Carrizo, presidente de SADAR, hizo especial hincapié en la importancia de que estos pacientes se sometan a tratamientos de rehabilitación respiratoria. “La rehabilitación resulta fundamental, ya que ayuda a disminuir la sensación de fatiga y, por tanto, mejora de la calidad de vida de estos pacientes. Una vez realizadas las oportunas pruebas de esfuerzo, se establece el tipo de rehabilitación que el paciente puede desarrollar y que normalmente consiste en ejercicios para reforzar la musculatura de las extremidades superiores e inferiores así como caminar”. Sin embargo, no todos los hospitales disponen de unidades específicas de rehabilitación, lo que constituye otra de las necesidades importantes para un abordaje óptimo de la fibrosis pulmonar.
Presente y futuro de los tratamientos en FPI
Los expertos también hicieron un repaso por la evolución en el tratamiento de la FPI. En palabras del doctor Arribas, “en los últimos años se han conseguido grandes avances en el conocimiento de la enfermedad y se ha generado un interés creciente en la comunidad neumológica, gracias al lanzamiento de nuevos fármacos antifibróticos que permiten ralentizar su progresión natural. Esto nos sirve como estímulo para seguir investigando y trabajando en la mejora de la calidad de vida de estas personas”.
A este respecto, la doctora Boldova aseguró que “estos nuevos fármacos antifibróticos han supuesto un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad. Asimismo, en general son tratamientos bien tolerados por la mayoría de los pacientes”.
