Alrededor de 8.500 personas padecen esclerosis múltiple en Andalucía
• Sevilla acogió esta actividad organizada por Roche y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)
Sevilla, 21 de febrero de 2018.-. Aunque es conocida como la enfermedad de las mil caras porque en cada persona se manifiesta de una forma distinta, hacer frente a la incertidumbre es un reto común a todos los pacientes con esclerosis múltiple, una patología que afecta a 47.000 personas en España, de las cuales 8.500 viven en Andalucía, y que caracteriza por tener un fuerte impacto en su calidad de vida. Sin embargo, algunos de ellos siguen adelante con sus proyectos y aficiones, adaptándolos a las limitaciones que les impone la enfermedad en el día a día. Este es el caso de Antonia Heyworth, paciente que ha continuado corriendo medias maratones tras el diagnóstico y que participó ayer en la segunda edición de Diálogos Inspiradores en Sevilla, una iniciativa organizada por Roche y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) que busca transmitir la experiencia de pacientes que, por su actitud ante la enfermedad, sirven de inspiración a otros que pasan por su misma situación.
En esta ocasión, Antonia conversó con la triatleta sevillana María Pujol, su fuente de inspiración por la fortaleza y tesón con la que ha ido salvando obstáculos a lo largo de su vida, más allá de su faceta deportiva. El diálogo estuvo moderado por el periodista y presentador sevillano Leonardo Sardiña y contó también con la participación del doctor Guillermo Izquierdo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen de la Macarena, que explicó algunos aspectos clave sobre la enfermedad y las perspectivas de futuro de los pacientes.
La directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma España, Beatriz Lozano, anunció las intenciones de este proyecto. “Diálogos Inspiradores pretende mostrar distintas formas de convivir con una enfermedad, la esclerosis múltiple, que llega en un momento clave en la vida de las personas, en muchos casos, cuando están comenzando sus proyectos personales y profesionales. Una patología que es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes y en la que la incertidumbre se instala en la día a día de quienes la padecen. Busca mostraros una cara diferente de esta enfermedad: la de pacientes, como Antonia, en los que esa incertidumbre no supone un obstáculo que les impide alcanzar sus sueños, llevar una vida activa o continuar con sus hobbies y aficiones”. explicó.
Con tan sólo 10 años María Pujol ya había alcanzado múltiples éxitos en competiciones de atletismo infantil nacionales y andaluzas. En el año 2015, fue elegida una de las 100 Mujeres líderes en España en la categoría cultura, ocio y deporte y, un año más tarde, es elegida mejor influencer running por fomentar el deporte y la actividad física a través de las redes sociales. Esta labor también la ejerce en el mundo analógico con sus dos escuelas de triatlón en las que practican este deporte más de 100 niños y su Club #nosotrasSI. “Es para mí un orgullo estar hoy aquí al lado de Antonia porque mi trayectoria es para ella un ejemplo que le ayuda a seguir adelante. Creo que los deportistas tenemos las responsabilidad de hacer visibles enfermedades como la esclerosis múltiple que tiene un gran impacto en el día a día de los pacientes y, al mismo tiempo, podemos ser un ejemplo de cómo afrontar los retos que te plantea la enfermedad desde una actitud positiva”, explicó la triatleta, que animo a todos los participantes a llevar una vida activa adaptada a las circunstancias personales de cada paciente.
En esta línea, Antonia Heyworth, reveló cómo tras el diagnóstico ha aprendido a aceptar sus limitaciones sin que éstas supongan un impedimento para conseguir alcanzar sus objetivos tanto en su vida personal como en la laboral. Mantener una actitud positiva frente a la esclerosis pasa por aceptar las limitaciones que impone la enfermedad. “No se puede ser siempre fuerte. Tras el diagnóstico vivía con ansiedad la posibilidad de que me pasará algo en el trabajo. Ahora, he aprendido que si me pasa algo no pasa nada. Es importante adaptarse a las nuevas circunstancias que imponte la enfermedad. De esta manera he logrado continuar con mi trabajo y mis aficiones y desprenderme de esa ansiedad inicial”, subrayo.
Por su parte, el doctor Guillermo Izquierdo destacó la importancia de que la enfermedad sea diagnosticada y tratada cuanto antes para frenar su progresión. “El diagnóstico precoz es fundamental como lo es también el seguimiento continuado con resonancia magnética para detectar posible nuevas lesiones”. Para este experto “es fundamental, además, que el manejo de la enfermedad se lleve a cabo por parte de equipos multidisciplinares integrados por expertos en diferentes áreas que llevan a cabo un control exhaustivo de todos los problemas asociados a la enfermedad”. “De esta manera el paciente puede llevar una vida lo más normal posible”, apostilló.
Finalmente, el jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen del Rocío, explicó los beneficios asociados a establecer una buena comunicación médico-paciente. “El paciente debe participar en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad, transmitir sus necesidades. Lo normal es que quiera seguir haciendo las cosas que hacía antes del diagnóstico de esclerosis múltiple y nosotros, los médicos, debemos trasmitirle que la vida no se ha terminado que surgirán problemas laborales y sociales, pero que esos problemas se pueden hacer frente. Cada paciente es completamente diferente y debemos conocer sus circunstancias”, concluyó.
Acerca de Roche
Roche es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. Roche es la mayor biotecnológica del mundo y tiene medicamentos significativamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. También es líder mundial en diagnóstico in vitro, incluido el diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia del control de la diabetes. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo nombre han convertido a Roche en líder en medicina personalizada con una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Fundada en 1896, Roche continúa investigando para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, así como contribuir de forma sostenible a la sociedad. La Lista modelo de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por la compañía, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y fármacos oncológicos que salvan vidas. Por séptimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. Roche, cuya sede central está ubicada en Basilea (Suiza), está presente en más de 100 países. En el año 2015, el Grupo Roche contaba con 91.700 empleados, invirtió 9.300 millones de francos suizos en Investigación y Desarrollo y sus ventas alcanzaron la cifra de 47.500 millones de francos suizos. Genentech, en Estados Unidos, es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Más información en www.roche.com y www.roche.es.
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