La Fundación Luzón – Unidos Contra la ELA ha puesto en marcha la iniciativa #StartTheDance, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA, con el objetivo de recaudar fondos para que los pacientes que sufren esta enfermedad reciban la asistencia socio-sanitaria que necesitan. Asimismo, la Fundación también quiere crear un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas para facilitar su comunicación y autonomía. www.startthedance.org
En #StartTheDance se ve a Marco bailar un tango, pero se trata solo de una ilusión de movimiento lograda mediante la técnica del stop motion (que logra aparentar el movimiento de objetos estáticos mediante la sucesión de imágenes fijas). Porque los músculos de Marco han perdido, y seguirán perdiendo, movilidad, una de las consecuencias de la ELA, y solo la tecnología ha hecho posible este baile.
Desde la Fundación Luzón declaran que “el motivo de esta acción es visibilizar una enfermedad ignorada, que no tiene cura y que, con el paso del tiempo, deja sin poder hablar, comer, moverse y respirar de forma autónoma a quienes la sufren. Marco ha podido bailar el tango de #StartTheDance gracias al empleo del stop motion, si no habría sido imposible”, y añade: “Lamentablemente, tal y como corroboran los datos, son muy pocos los pacientes que pueden hacer frente al elevado conste que implica esta enfermedad.
Por poner un ejemplo, solo el 5,6% dispone de un cuidador contratado, y el 73% no recibe logopedia ni dispone de un comunicador”. Una atención socio-sanitaria adecuada es esencial para los enfermos de ELA, ya que puede aumentar su esperanza de vida, estimada en entre 3 y 5 años, un 30%. Necesitan una atención integral multidisciplinar 24 horas al día, que implica poder disponer, además de con un cuidador, con un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia nutricional, psicológica y rehabilitación respiratoria, así como medios tecnológicos para comunicarse. Y es imprescindible que pacientes, familiares y cuidadores tengan un plan de formación integral que contemple todos los aspectos de la ELA.
Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, y se estima que uno de cada 400 españoles va a desarrollarla. Sin embargo, es una enfermedad invisible: por cada 1.000 casos que se diagnostican al año, fallecen otros 1.000.
Los datos relativos a la atención sanitaria son alarmantes: en España hay 4.000 personas enfermas de ELA, y únicamente el 6% puede hacer frente al elevado coste que supone: 34.594€ al año. El 48% de los pacientes no recibe ninguna forma de fisioterapia, y un 75% de los pacientes con significativo distrés emocional no recibe psicoterapia profesional sistemática.
Asimismo, dos de cada tres pacientes con dificultad respiratoria, no recibe ningún tipo de rehabilitación respiratoria. El 72 % de los que padecen disfagia no recibe asistencia o información nutricional, el 56 % con distrés respiratorio no recibe asistencia neumológica sistemática y el 73% no recibe fisioterapia respiratoria.
Además, 2 de cada tres enfermos con problemas de habla, no tiene medios tecnológicos para poder comunicarse con las personas de su entorno: “A través del Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas queremos facilitar tanto la comunicación como la movilidad de los pacientes de ELA. Necesitan sillas autónomas con mandos adaptados, adaptación de los mandos en el hogar, empleo de aplicaciones y comunicadores especiales mediante los ojos”, declaran desde la Fundación Luzón.
Con esta iniciativa, la Fundación Luzón también quiere destacar la importancia de la inversión en investigación, imprescindible para avanzar en la cura de una enfermedad que, además, tarda en diagnosticarse una media de entre 10 y 14 meses y se determina por exclusión de otras enfermedades. Por ello, otra de sus “batallas” es lograr unidades de ELA en los principales hospitales de las CCAA, coordinadas con unidades domiciliarias especiales.
El videoclip de #StartTheDance se ha realizado con la tecnología del nuevo Samsung Galaxy S9+ mediante la técnica del Stop Motion. Esta es la primera fase de una colaboración a largo plazo en la que Samsung apoyará a la Fundación Luzón en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren ELA y sus allegados a través de la tecnología.
