La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a recuperar en 2019 la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagnóstico Genético que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un año a través de una prueba piloto.
Desde la Federación indican que «se nos informó de que este plan se encontraba recogido en la partida “Transferencias corrientes a CC.AA. para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud” así como que tendría continuidad a través de la misma» ha afirmado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A través de la respuesta del Gobierno a una pregunta parlamentaria sobre esta misma partida, el Gobierno ha informado sobre la distribución presupuestaria para tres estrategias: frente a enfermedades raras, frente a enfermedades neurológicas y para vigilancia en salud, «sin dejar claro si existe realmente un presupuesto asignado al Plan para el Diagnóstico Genético y, por tanto, sin dejar claro cual será el destino del mismo» ha clarificado Carrión.
La organización española insta al Ministerio de Sanidad a confirmar si dicho plan tendrá finalmente continuidad y, en el caso de que así sea, cual será el presupuesto destinado para el mismo y como será distribuido. Lo hace, además, a pocos días del próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrará el 15 de noviembre.
En este contexto, FEDER recuerda que la prueba piloto se puso en marcha en 2017 con un presupuesto de 800.000 euros para ser aplicado desde las Comunidades Autónomas. Ahora, «es el momento de conocer y evaluar el impacto de este plan, que empezó como una prueba piloto, con el objetivo de poner en valor sus resultados y darle continuidad en los próximos años» ha subrayado Juan Carrión, Presidente de la Federación y su Fundación.
Para ello, a lo largo de este último año, la organización no sólo ha planteado esta necesidad, sino también posibles vías de acción. Entre ellas, recuerda Carrión, se encuentran «integrar indicadores que permitan medir el impacto del acceso a diagnóstico y comparar las rutas asistenciales que los pacientes han seguido en cada autonomía así como crear un Comité de Expertos que, de la mano de los pacientes, evalúe los resultados del plan».
El 20% del colectivo ha sufrido un retraso diagnóstico de 10 años
La importancia de esta iniciativa radica en que «la mitad de las personas que conviven con estas patologías han sufrido un retraso en su diagnóstico; de hecho, el 20% de ellas han tenido que esperar más de 10 años» ha contextualizado Carrión. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.
Entre las principales consecuencias que esta realidad deja tras de sí se encuentra el agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos, además de una barrera en el acceso a las ayudas ya que «al tratarse de enfermedades “sin nombre” no están reconocidas dentro del marco normativo o la cartera básica de prestaciones» ha puntualizado el Presidente de FEDER.
Los puntos clave del Interterritorial sobre enfermedades raras
Además de los presupuestos para estrategias, el primer interterritorial del nuevo gobierno también debatirá sobre otras prioridades del movimiento de enfermedades raras, representado en FEDER por la fuerza de más de 340 entidades.
Entre las principales novedades destaca la aprobación de un procedimiento para facilitar que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) puedan ser miembros afiliados de las Redes Europeas de Referencia. Además, en este marco, se aprobará la designación de nuevos centros.
Por otro lado, también se encuentran la aprobación del plan para el abordaje de terapias avanzadas, la actualización de la cartera de servicios comunes del SNS o el impulso a la iniciativa de compras centralizadas dentro del mismo sistema.
