La Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) y el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con Novartis, y un comité científico de neurólogos expertos en migraña han presentado hoy el ‘Atlas de Migraña en España 2018’, un informe que evalúa la situación de las personas con migraña en nuestro país.
A diferencia de otros estudios, el ‘Atlas de migraña’ incorpora la perspectiva del paciente y su familia respecto a su enfermedad, la asistencia sanitaria, la eficacia de los tratamientos, aspectos psicológicos, limitaciones en su vida social, familiar, laboral, automedicación y/o miedos y esperanzas, recogida a través de una encuesta que realizaron más de 2.500 personas con migraña. Además, el informe aporta un análisis de la literatura científica y otras fuentes de información para hacer una aproximación a la realidad de estos pacientes.
Según la presidenta de AEMICE, Dª Isabel Colomina, la relevancia de este informe radica en que “por primera vez se realiza desde la perspectiva del paciente. Se trata de un estudio que evidencia las circunstancias reales de la vida de las personas que sufrimos migraña y como tal, debe servir para dar visibilidad y reconocimiento a esta enfermedad y para impulsar medidas que consigan un correcto diagnóstico y tratamiento”.
En palabras del Dr. Pablo Irimia Sieria, neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona) y miembro de GECSEN, “el Atlas ha permitido evaluar el diagnóstico, la atención y las limitaciones de las personas que padecen migraña, así como las consecuencias sociales y laborales asociadas. Entre otros, hemos observado que el retraso diagnóstico es considerable y la media de tiempo desde que se inician los síntomas hasta el diagnóstico es de 6,3 años en migraña episódica y 7,2 años, en migraña crónica”. En su opinión, “el diagnóstico debería ser más sencillo, porque la demora observada es excesiva y este retraso implica que el paciente no inicie los tratamientos correctos”.
Lejos de ser un simple dolor de cabeza, la migraña es un trastorno neurológico complejo6 que se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores1. Esta patología se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos2.
La migraña sigue siendo una enfermedad poco reconocida e insuficientemente tratada2,8. De hecho, para la Dra. Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d´Hebron, investigadora principal del Grupo de Investigación en Cefalea del VHIR, coordinadora de GECSEN, miembro del Comité Ejecutivo de la International Headache Society y de la European Headache Federation, “al ser una enfermedad invisible es más difícil empatizar. Además, como afecta más a las mujeres y hasta hace poco tiempo no participaban activamente en la sociedad, no era un problema social y, por tanto, el impacto laboral era menor, pero hoy en día su ausencia en el trabajo se nota”.
La experta recalca que “necesitamos un grado de madurez que nos ayude a estar preparados para asumir la enfermedad y, para ello, tenemos que seguir investigando. Solo así podemos explicar mejor el impacto de estos trastornos y traducir al lenguaje común lo que supone esta discapacidad porque, aunque no te mata, te cambia la vida”. La migraña supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial3. En España, el porcentaje es ligeramente superior al 12% de la población, es decir, la sufren más de 4,5 millones de personas de forma ocasional y casi 1 millón de forma crónica, lo que supone tener dolor de cabeza más de 15 días al mes5. Esto hace que la migraña sea una patología con un profundo impacto en la capacidad de los individuos para llevar a cabo sus tareas cotidianas. Tanto es así que la Organización Mundial de la Salud la ha categorizado como una de las 10 causas principales de años vividos con discapacidad tanto para hombres como para mujeres.
Dª Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España, apunta que “con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías neurológicas, Novartis centra parte de su investigación en afecciones como la migraña, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas”. En este sentido, enfatiza que “es un verdadero orgullo para Novartis haber formado parte de la elaboración de este informe, que estamos seguros ofrecerá una completa visión del estado de la migraña a nivel nacional, y que cambiarán el paradigma de tratamiento y abordaje de estos pacientes desde el ámbito sanitario”.
