La Escuela Nacional de Sanidad (ISCIII, Madrid) ha acogido la I Jornada multidisciplinar “Avanzando en el acceso a las nuevas terapias génicas” con la organización de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), bajo la dirección de Boi Ruiz, exconseller de Salut de la Generalitat y con la colaboración de Novartis Oncology, en la que han participado profesionales de los ámbitos de la gestión sanitaria autonómica, clínicos, farmacéuticos, investigadores e industria farmacéutica.
Con el foco en la llegada inminente de las nuevas terapias génicas se plantean retos, oportunidades y necesidades en torno a la gestión eficiente del acceso a este tipo de innovaciones disruptivas, cuyo impacto en los pacientes españoles es muy importante desde un punto de vista de la asistencia sanitaria que debe tender a la excelencia. La jornada ha pretendido generar una reflexión compartida desde todos los ámbitos de la gestión, de la asistencia y de la investigación implicados en su adopción estratégica dentro del Sistema Nacional de Salud.
En la apertura del encuentro ha participado Montaña Cámara, vicerrectora de Extensión Universitaria y de Enseñanazas del español y otras lenguas de la UIMP, quien ha mostrado la implicación de la Institución generando con jornadas como estas un punto de encuentro entre los diferentes actores implicados, para “avanzar colaborando, gestionando, compartiendo dificultades y proponiendo soluciones, siempre con los mejores expertos”. A continuación, el director de la Jornada, Boi Ruizy, ha afirmado que “tenemos la oportunidad y la capacidad de liderar la adopción de estas terapias para nuestros pacientes, al mismo tiempo que tenemos que aprovechar la oportunidad que se nos brinda desde el punto de vista organizativo en el seno del SNS, y estratégico como país”. Por su parte, Marta Moreno, directora de Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado de Novartis Oncology, ha expuesto que “el valor aportado por estas disruptivas terapias a los pacientes, profesionales sanitarios y gestores es incuestionable”.
La sesión introductoria, a cargo de Boi Ruiz, se ha centrado en lasvariables que se deberían tener en cuenta en la toma de decisiones sobre el acceso de la innovación disruptiva en nuestro sistema sanitario. Ruiz ha afirmado que “no podemos hablar de buenas o malas políticas, sino de buenos o malos resultados en salud.” Y en este sentido, ha destacado también que “estas nuevas terapias están avaladas por sus resultados pudiendo afirmar que son una disrupción total”. “ Si bien es cierto que la innovación tiene un díficil encaje en el actual modelo administrativo-sanitario pues los medicamentos son catalogados como suministros y no como servicios”, ha concluido.
A continuación, el debate multidisciplinar se ha dividido en cuatro grandes bloques tendentes a responder la pregunta “¿qué supone para el SNS, para sus profesionales y para los pacientes, la inminente llegada de estas nuevas terapias disruptivas (en cuanto al proceso y en cuanto a los resultados en salud)?”.
El primero de esos bloques, abordaba el punto de vista sanitario y de resultados en salud. La reflexión generalizada de los participantes ha sido que no podemos perder la gran oportunidad para los pacientes y, adicionalmente, para el sistema sanitario, que supone la introducción inmediata de las innovadoras terapias génicas en términos de resultados en salud. Igualmente, han incidido en que supone un claro cambio de paradigma en el tratamiento de estas patologías, máxime si tenemos en cuenta que van dirigidas a pacientes sin otras alternativas efectivas.
El área de la gestión ha sido el segundo punto, y ha surgido el reto del posible y, quizás, necesario, establecimiento de procesos novedosos en el SNS: centros expertos, derivación de pacientes, movilidad de familiares o formación específica de los profesionales. Los participantes han coincidido en que el problema no es el medicamento sino cómo se estructura nuestro sistema sanitario. Otras aportaciones han reflejado que es una motivación extra trabajar en la coordinación y concertación de estos procesos y generar alianzas a nivel autonómico y hospitalario. Los asistentes han reclamado el aprovechamiento de la oportunidad estratégica que supondría para España tener una verdadera y política real del conocimiento de la I+D+i.
El tercer bloque se ha centrado en los aspectos económicos y de financiación: modelos innovadores de precios y de financiación, coste real a pagar por parte del SNS, impacto presupuestario real esperado versus impacto en presupuesto general sanitario, comparaciones con otro tratamientos dentro del SNS (bien farmacológicos o de procesos, como por ejemplo, trasplantes, o tratamientos onco-hematológicos crónicos), financiación específica del SNS asociada al paciente (central versus autonómica), llegada de inversiones por ensayos clínicos u otro tipo de colaboraciones público-privadas, ahorro de costes indirectos tras unos resultados en salud esperados (beneficios socioeconómicos asociados a la efectividad de los tratamientos), etc. En este ámbito los asistentes han destacado que la financiación debería ir ligada al factor resultado, en función del beneficio compartido, y no riesgo compartido. Asimismo apuntaban a la necesidad de construir un plan plurianual que facilite el acceso a estas innovadoras y disruptivas terapias. Y asociado a esto, una rendición de cuentas que justifique la inversión realizada y el beneficio para los pacientes y para el sistema.
Por último, y no menos importante, el bloque asociado a los aspectos sociales y de expectativas para el paciente: impacto emocional, social, familiares, impactos en prensa o asociaciones de pacientes. En este caso, los participantes han destacado que es fundamental asegurar la equidad nacional en el acceso a estos tratamientos, con transparencia y con decisiones participadas por todos los implicados en el proceso y plantear programas de información, a todos los niveles, para manejar las expectativas y eliminar posibles tensiones que afecten a la asistencia de dichos pacientes.
