La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará 115.000 euros entre más de un centenar de asociaciones y entidades de referencia para multiplicar la ayuda que desde el movimiento se presta a las personas que conviven con enfermedades raras o que, con sospecha de ello, aún no tienen diagnóstico.
En concreto, se prevé que sean 144 las entidades que opten a los denominados ‘Fondos FEDER de solidaridad con sus socios’, un fondo que en el último año benefició a 84 entidades y a alrededor de 21.846 personas.
Este fondo vuelve a incrementarse este 2018 en un 15% después de que el año pasado triplicara los fondos que FEDER había gestionado en la primera edición, de forma que esta iniciativa pasó de estar dotada con 37.000 euros a 100.000. Todo ello con el objetivo final de «convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federación, 343 en la actualidad» según ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.{wbamp-show start}
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Con ello, se pone de relieve la apuesta de FEDER por «mejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Para lograrlo, la organización española ha contado con el apoyo de su Red de Entidades Solidarias, concretamente por Cesce, la Fundación Jesús Serra y PTC Therapeutics. A esta iniciativa se han sumado, además, LeasePlan, Thomson Reuters, Oliver Wyman, ALCALIBER y SGS.
Atención directa, sostenibilidad e información
Durante la última convocatoria, el 33% de los proyectos que apoyados se destinaron a servicios de apoyo y atención directa a las personas así como herramientas para impulsar la información sobre las patologías que representa cada asociación.
Precisamente este apoyo responde a una de las principales demandas del movimiento en tanto en cuanto el desconocimiento es, aún a día de hoy, una de las características inherentes a las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.
A ello se une que un 31,5% de las ayudas se destinó a dar continuidad y sostenibilidad al día a día de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que también se enmarca la sensibilización social, a la cual se destinó el 23,5% de los Fondos FEDER.
Complementando esta acción, la organización española también apoyó proyectos destinados a la inclusión social (7% de los proyectos) y al impulso de registros y bases de datos (para un 5% de ellos) con los que dar impulso de bases de datos, fundamental para que los colectivos se acerquen de forma mucho más precisa a su realidad.
