La Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han unido sus fuerzas para editar una guía práctica sobre el soporte paliativo en los pacientes renales, con el fin de que contribuya a mejorar su cuidado, atención y calidad de vida durante las fases avanzadas de la enfermedad, así como de la de sus familias durante el acompañamiento a sus familiares enfermos.
Se trata del libro “Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada“, la primera publicación editada en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, que pretende asimismo servir como manual de referencia para los profesionales del ámbito de la Nefrología y los Cuidados Paliativos implicados en la atención y asistencia a los pacientes con ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada).
La iniciativa, que es fruto de un convenio de colaboración entre la S.E.N y SECPAL, fue presentada ayer en el Colegio de Médicos de Madrid por los presidentes de ambas sociedades, María Dolores del Pino, y Rafael Mota, quienes destacaron la importancia de trabajar de manera compartida y bajo un enfoque multidisciplinar para ofrecer a los pacientes con ERCA y sus familias un modelo excelente de atención basado en sus necesidades bio-psico-sociales y espirituales.{wbamp-show start}
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“Con esta publicación queremos ofrecer una guía que cuente con la mejor base científica y ética para nuestros profesionales en la atención a los pacientes con ERCA y que sea de utilidad para su cuidado y el de sus familias, no sólo al final de la vida, sino en todos los estadios de la enfermedad, tanto a nivel hospitalario como en los equipos de atención primaria”, señaló la presidenta de la S.E.N., la Dra. María Dolores del Pino.
Por su parte, el Dr. Rafael Mota, presidente de la SECPAL, expuso que uno de los retos más relevantes en los momentos actuales consiste en determinar cómo y en qué momento “insertar la mirada o visión paliativa de los pacientes con patologías crónicas progresivas”, como las personas con ERCA. “En la Medicina actual ya no tienen cabida los monopolios ni obstinaciones gremiales, y sí una apuesta decidida por poner en marcha estrategias de cooperación y de trabajo en red entre sociedades científicas con el objetivo de ofrecer una atención de calidad a nuestros enfermos y sus familias”, indicó.
De hecho, en la publicación han participado medio centenar de profesionales de las áreas de Nefrología y Cuidados Paliativos, pero también de otras especialidades, como psicólogos, especialistas de medicina de familia y medicina interna, psiquiatras, pediatras, oncólogos, expertos en geriatría y enfermeros. El libro ha estado coordinado por el Dr. Alberto Alonso, coordinador médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de La Paz de Madrid; la Dra. Helena García, psicóloga investigadora del Servicio de Nefrología del mismo hospital; el Dr. Juan Pablo Leiva, responsable médico del Equipo de Soporte Hospitalario y Cuidados Paliativos del Hospital de Manacor (Mallorca); y la Dra. Rosa Sánchez, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital de Villalba en Collado Villalba (Madrid).
La Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) engloba a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad (4-5), que se caracterizan por tener una función renal clara e irreversiblemente reducida, y que implica la necesidad de Tratamiento Renal Sustitutivo. Los avances en Nefrología han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con ERCA, si bien los diversos tipos de TRS utilizados no están exentos de complicaciones, y pueden incluso suponer un deterioro de esa calidad de vida. Además, cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas añosas con ERCA (el 45% de las personas con ERC en España son mayores de 65 años), con comorbilidades asociadas y deterioro de sus funcionalidades, en la que los TRS no siempre suponen una mejora de la calidad de vida.
Es por ello por lo que uno de los retos actuales consiste en ver cómo integrar la visión de los cuidados paliativos en este tipo de pacientes renales, de manera que se pueda desarrollar un modelo de atención compartida, en el que las unidades de Nefrología y los Cuidados Paliativos deben ser complementarias. Esta guía práctica pretende incidir en todo ello, poniendo al alcance de los profesionales sanitarios todo el conocimiento y la información necesaria para llevar a cabo de forma adecuada el soporte paliativo de los pacientes con ERCA y sus familiares, e insistiendo en la necesidad de desarrollar una formación específica para los futuros especialistas en esta área, algo fundamental para seguir avanzando en la medicina del futuro, centrada en el paciente.
El libro se divide en cinco grandes capítulos en los que se abordan aspectos como la Enfermedad Renal Crónica Avanzada y la integración de un programa de Cuidados Paliativos en Nefrología, los aspectos psicológicos, la toma de decisiones compartida y las cuestiones éticas en pacientes con ERCA; la valoración de pacientes en programas de Cuidados Paliativos; la evaluación y estrategias de tratamiento de síntomas en el paciente renal avanzado: o la situación de los últimos días del paciente y el duelo.
La publicación ha contado con una edición de 1.500 ejemplares y también está disponible en formato digital PDF en las páginas web de ambas sociedades científicas, S.E.N. y SECPAL (www.senefro.org y www.secpal.com).
