Un año y medio después de la inclusión del primer paciente en edad pediátrica en el “Programa de seguimiento de la anticoagulación oral mediante Telecontrol”, el Hospital General de Villalba, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, ya cuenta con seis pacientes de entre 1 y 8 años en esta iniciativa y un balance altamente satisfactorio de la misma que hablan por sí solos y son su mejor aval.
Concretamente, el grado de satisfacción con el programa llega al 100%, el mismo porcentaje que lo recomendaría a otros niños en situación similar y de dudas resueltas en el marco de la iniciativa, que ofrece comunicación directa, ya sea por vía telefónica o mail, con la enfermera de coagulación, Delia Cornejo. Además, los controles se han mantenido en los rangos adecuados de INR (ratio internacional normalizado) en un 95 por ciento de todas las determinaciones, y no ha habido ninguna consulta a Urgencias por problemas derivados de la anticoagulación (sangrados o hematomas).
Estos dos últimos datos son “muy importantes y nos llenan de satisfacción”, asevera el Dr. Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica del hospital, añadiendo que favorecen, además, el que cualquier menor de la Comunidad de Madrid en tratamiento con fármacos antivitamina K pueda beneficiarse de este programa pionero en la región.
Mejor control de la anticoagulación y calidad de vida
Y es que, como recuerda el hematólogo, el alto riesgo de complicaciones hemorrágicas o trombóticas secundarias vinculado al tratamiento crónico con antagonistas de la vitamina K (sintrom) “requiere de múltiples controles de coagulación para monitorizar su efecto, lo que ocasiona un importante deterioro de la calidad de vida, no solo del menor, sino también de sus familias”.
Así, los principales problemas a los que se enfrentan estos pacientes son visitas repetidas y esperas en el hospital o centro de salud (en el mejor de los casos, una vez al mes), a las que se añade el “coste humano” tanto en los niños (sentimiento enfermedad, fenómeno “bata blanca”, perdidas de días de colegio y de rutinas importantes en estas edades…), como en los padres y familiares, que tienen que lidiar con pérdida de días u horas trabajo, gastos de desplazamiento, problemas de conciliación familiar, etc.
Para revertir esta situación, con el objetivo de facilitar al pequeño y a su familia unos hábitos de vida lo más normales posibles, hace año y medio se inició la versión pediátrica del “Programa de seguimiento de la anticoagulación oral mediante Telecontrol”. La iniciativa permite a los padres realizar desde su domicilio el control de la coagulación del menor mediante una punción capilar en su dedo, que se analiza posteriormente en un coagulómetro portátil y cuyo resultado remiten al hematólogo a través del Portal del Paciente (aplicación de desarrollo propio del hospital), para que el especialista envíe de forma rápida, y por la misma vía, la pauta de tratamiento a seguir y la fecha de la siguiente visita.
Esto permite “optimizar el control de la anticoagulación y mejorar la calidad de vida del niño y sus familiares, ayudando sobre todo a paliar la angustia que supone tener un hijo con problemas de salud, en un subgrupo poblacional especialmente vulnerable, ya que necesita mayor precaución para evitar efectos secundarios” (infra/sobredosificación más impredecible), añade el Dr. Martos.
Beneficios al alcance de otros pacientes de la Comunidad de Madrid
Adicionalmente, el programa ayuda a hacer partícipe y responsabilizar al niño del tratamiento que tiene que seguir, proporciona un ambiente óptimo y de confianza en el menor, basado en la realización de los controles de coagulación por parte de las personas de su entorno habitual, evitando así el fenómeno de “bata blanca” o del entorno hospitalario, y favorece un seguimiento más estrecho y cercano con su médico y enfermera responsables de su seguimiento.
Unos beneficios que, como insiste el coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica del Hospital General de Villalba, están ya al alcance de cualquier menor de 16 años de la Comunidad de Madrid que precise este tipo de tratamiento y no desee ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios necesarios para su seguimiento.
