Cuidar al cuidador, además de al enfermo, es una de las premisas básicas de la Unidad de Investigación y Tratamiento de la Memoria, ubicada en el Hospital Universitario HM Madrid y dependiente del Centro Integral de Neurociencias AC HM CINAC. En esta Unidad, el cuidador recibe la formación adecuada para acompañar y velar por la persona que se está viendo afectada por un proceso neurodegenerativo asociado a deterioro cognitivo. El desgaste físico y el deterioro psicológico que sufre la persona que atiende a este tipo de enfermos puede llegar a tener un grave impacto en su calidad de vida, por lo que resulta esencial ofrecerle un apoyo específico que no solo repercute en el bienestar del cuidador, sino también en el del paciente.
Tal y como explica el Dr. Javier Olazarán, responsable de la Unidad de Investigación de los Trastornos de la Memoria, un cuidador que es capaz de adaptarse a la situación de enfermedad de su ser querido sabe qué puede cambiar y qué debe aceptar. “El cuidador encuentra un nuevo equilibrio, algo así como una nueva sabiduría que irradia al paciente, quien, consciente o inconscientemente, percibe esta nueva situación, de modo que se recupera o se refuerza la relación de empatía y confianza entre paciente y cuidador, lo que rápidamente repercute en el bienestar y la capacidad cognitiva y funcional de la persona con demencia”, manifiesta el especialista de HM Hospitales.
Esa mejoría se aprecia en la conducta, en la reducción de los índices de ansiedad y depresión y en la recuperación de rutinas agradables. “Un cuidador flexible y bien asesorado cambia su propia vida y la de la persona con demencia”, asegura el Dr. Olazarán.
Un papel esencial antes incluso del diagnóstico
A menudo, la persona que empieza a padecer un proceso neurodegenerativo no llega a ser consciente de lo que le está sucediendo o lo minimiza. Esto se debe a la propia enfermedad cerebral, que altera procesos complejos relacionados con la capacidad de introspección. Es una situación delicada y difícil para la familia, que ve cómo su ser querido ya no piensa con la misma rapidez o precisión, va perdiendo memoria y la capacidad de ocuparse o preocuparse por los demás. De hecho, suele ser un familiar quien sugiere al paciente acudir a una consulta, a lo que el enfermo no suele negarse.
Los especialistas recomiendan que tanto la familia como el paciente hablen con el equipo médico de todos los problemas de forma abierta y con total sinceridad, aunque, dependiendo del caso y del momento de la enfermedad, habrá que buscar la forma de hacer la consulta lo menos traumática posible.
El cuidador
En la mayoría de los casos, el acompañante suele ser la pareja, aunque también es habitual que acudan los hijos. Si se trata de un paciente soltero o viudo sin hijos, son los sobrinos o los hermanos los que generalmente asumen este rol. Por tanto, no es inusual que el cuidador, al igual que el paciente, tenga también una cierta edad. “En esta situación, antes de plantear pruebas incómodas o tratamientos farmacológicos con posibles efectos adversos, debemos garantizar la seguridad, la alimentación adecuada, el control de los procesos médicos y el bienestar”, señala el Dr. Olazarán.
Por todo ello, es muy útil contar con asesoramiento en el domicilio, sobre todo en aspectos como la adaptación del entorno, la ayuda para la movilización, el aseo, etc. Porque si el cuidador no es capaz de adaptarse “es muy difícil que pueda hacerse cargo del familiar que, ahora mas que nunca, le necesita”, indica el especialista de HM Hospitales.
El grado de sufrimiento físico y psicológico del cuidador puede ser muy variable. Según los especialistas, depende en gran medida de la forma de ser y pensar de cada persona. Cuidar a estos enfermos requiere un enorme esfuerzo de adaptación, lo que conlleva un aprendizaje. Por eso, la Unidad de Investigación y Tratamiento de la Memoria de HM Hospitales cuenta con un equipo que asesora al cuidador y le educa para potenciar sus propias capacidades y para saber utilizar recursos externos disponibles, como programas de educación, de ayuda en el domicilio, etc.
“El cuidador no debe sentir culpa ni obligación. Debe ser práctico, confiar sus problemas y preocupaciones, solicitar ayuda y, por supuesto, renunciar a cosas. Pero nosotros vamos a acompañarle y a asesorarle para que, en ese camino, pueda descubrir nuevos valores y modos de disfrutar de la vida”, comenta el Dr. Olazarán.
