La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) con motivo de la celebración del ‘Día Mundial de la Hemofilia‘, ha anunciado que ha puesto en marcha un recorrido por las sedes de las principales Administraciones públicas de la región capital con el objetivo de concienciar al personal que labora en estas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia, así como también de otras coagulopatías congénitas y el acceso de los pacientes a los últimos fármacos.
Bajo el lema ‘Haciéndonos Oír’, los representantes de la FEDHEMO han visitado las siguientes entidades: la Comunidad de Madrid, la Consejería de Sanidad, el Congreso de los Diputados, el Senado, la Asamblea de Madrid, a su vez, han hecho un recorrido por las sedes de IMSERSO, el Hospital de la Paz, COCEMFE y Fundación ONCE.
El presidente de la federación mencionada, Daniel-Aníbal García Diego, ha manifestado que el problema que se presenta de manera constante en los pacientes “es la dificultad de acceso a terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.
La hemofilia es una enfermedad que afecta a un aproximado de 3.000 personas en España, y según los expertos, se trata de una patología hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coaguluación. La misma se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas o externas, dependiendo del grado de gravedad de la enfermedad. Hasta los momentos se han registrado dos tipos de hemofilia: tipo A y tipo B, siendo la segunda la menos común.
Por último, la FEDHEMO ha hecho un llamamiento a las Administraciones públicas para que se comprometan a ofrecer los mejores tratamientos, sin esperas, a los pacientes.
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