Todos los cuarto miércoles del mes de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, fecha que busca promover toda la información necesaria sobre esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa, ya que suele afectar principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo de múltiples personas en nuestro país. Este año el sector de la salud, organismos y sindicatos sanitarios han escogido promover la realidad de los pacientes con FQ, y sobre la enfermedad como tal, bajo el lema “Pompas por la Fibrosis Quística”.
Tal es el caso de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), que a través de un comunicado ha expresado su compromiso por hacer visible el problema en el que se encuentran varias personas que padecen esta enfermedad en España. A su vez, la entidad mencionada ha expresado su preocupación por el acceso limitado que tienen dichos pacientes a los medicamentos que podrían frenar el avance de esta patología, debido a “la falta de un acuerdo” entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex.
Ante lo expuesto, la presidenta de la Federación Española de FQ, Blanca Ruiz, ha solicitado a las partes involucradas en este posible acuerdo una “mayor comprensión” hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística. Asimismo, se ha dirigido a la compañía Vertex para “que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud”. Ruiz también ha pedido a los voceros del Ministerio que sean flexibles y dialogantes, “ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.
Un diálogo sin resultados
Resulta que las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el Laboratorio Vertex para establecer un acuerdo de precio a los medicamentos Orkambi y Symkevi todavía no han presentado avance alguno. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) en su última reunión celebrada el 18 de marzo autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización.
Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá.
La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12 años. Un paso adelante por parte del Ministerio de Sanidad, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación, ya que hasta el momento todos los acuerdos de la Comisión de Precios habían sido negativos respecto a la autorización de Orkambi para mayores de 12 años. Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud.
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