Con motivo de la celebración, el pasado 18 de abril, del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, y para seguir mejorando la atención sanitaria que ofrece a los pacientes con discapacidad y necesidades especiales escuchándolos, aprendiendo de ellos y adaptándose a sus necesidades y expectativas, la Fundación Jiménez Díaz organizó la jornada Mejorando la experiencia de las personas con discapacidad. Acceso a una sanidad más humanizada, con gran éxito de participación y desarrollo.
Para el hospital, el encuentro supuso un paso más en una trayectoria que ya acumula años poniendo al paciente en el centro de su actividad y que, desde hace dos, cuenta además con un Consejo Asesor de Pacientes y Ciudadanos, con representación de las asociaciones que más volumen de pacientes y prevalencia de enfermedades tienen, y que actúa como órgano asesor de la Dirección del centro para ayudar a seguir mejorando y a establecer objetivos que contemplen e integren la voz de todos sus usuarios, tal y como explicó Juan Antonio Álvaro de la Parra, gerente de la Fundación Jiménez Díaz, al inaugurar la jornada.
Adicionalmente, uno de los grupos de trabajo del consejo, el de Discapacidad, ha avanzado mucho en los últimos meses con la implementación de propuestas y actuaciones concretas que mejoran la atención ofrecida a los pacientes que, vinculadas a su problema de salud, cuentan con alguna necesidad especial o discapacidad, temporal o permanente, y que se recogen en el Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales, hoja de ruta del hospital en esta estrategia.
En este contexto se enmarcó una jornada que dio visibilidad a estas asociaciones, escuchó a sus pacientes en primera persona para aprender de ellos, y tomó nota de sus experiencias y necesidades para seguir mejorando y estar al nivel que esperan de los garantes de su salud.
Los pacientes con discapacidad, en primera persona
Así, Rafael de Lorenzo, secretario general del Consejo General de la ONCE, transmitió las necesidades de los pacientes con discapacidad visual, reclamando que “ésta no sea un problema añadido” y abogando por un “trato que sea un ‘plus’ añadido al tratamiento médico”. “Dignidad, cercanía y empatía bidireccional son claves para nosotros”, dijo De Lorenzo, instando a las organizaciones sanitarias a poner en marcha recursos que les ayuden a poder acudir solos a las mismas, como las aplicaciones de soporte sonoro.
Las mismas herramientas se defendieron desde el colectivo de los pacientes con problemas auditivos -representados por Javier Azorín y Begoña Gómez, de los departamentos de Administración y Gestión Técnica de Programas de Accesibilidad de Fiapas (Confederación Española de Familias de Personas Sordas), respectivamente-, como sistemas compatibles para las pruebas diagnósticas, alternativas a la atención telefónica (chats…), pantallas subtituladas o sistemas luminosos y puntos de encuentro para casos de emergencia. Demandas a las que añadieron la formación específica en este ámbito del personal sanitario y el de información y hábitos tan sencillos, pero no menos útiles y necesarios, como no gritar ni moverse, no cubrirse los labios al hablar… o mirar de frente al paciente.
Y es que, como afirmó Claudia Tecglen, de Convives con Espasticidad, “la discapacidad no es una enfermedad” y quienes conviven con ella tienen el mismo derecho que el resto de ciudadanos a recibir una atención sociosanitaria en un entorno accesible. “Somos pacientes activos en la toma de nuestras decisiones, necesitamos sentirnos en casa, hacernos oír y contar con profesionales médicos con los que formar, ambos, un equipo de expertos”, dijo.
En cuanto a voces, unas de las que más impactaron, no sólo porque pocas veces se escuchan, sino por la valentía y firmeza con las que se hicieron oír, fueron las de Alberto Alcaraz, José María Valencia y Sonia de los Ríos, usuarios de Apascovi, fundación que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
Algo tan sencillo como tiempo para explicarse por sí mismos, un trato personal y digno, usar un lenguaje sencillo, repetir las preguntas y dirigirse a ellos -no al acompañante- o facilitar información previa que les ayude a comprender las situaciones y a no tener miedo de estas marcan la diferencia para este colectivo. Tampoco está de más tener en cuenta que las esperas e interrupciones generan nerviosismo en ellos, y que hasta la temperatura, el ruido o la luz son percibidos de forma muy diferente a otros pacientes.
Nada especialmente raro, como sí lo son las enfermedades clasificadas bajo este adjetivo, por su baja prevalencia individual -pero cada vez mayor en conjunto-, lo mucho que aún se desconoce de ellas -lo que hace que su diagnóstico se pueda demorar, como media, entre 10 y 20 años-, sus tratamientos poco eficaces, paliativos o simplemente inexistentes, y la elevada mortalidad asociada. “Pero son las enfermedades las que son raras, no quienes las sufren”, denunció Justo Herranz, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid, señalando como aspectos que pueden ayudar a mejorar su calidad de vida una coordinada continuidad asistencial entre Atención Primaria y Especializada, la información desde los centros de referencia y, de nuevo, escuchar al paciente.
Por su parte, la familia y el entorno más cercano de estos pacientes estuvo representado en la jornada de la mano de Lola Sánchez, madre de un joven con patología neurológica severa que recordó el papel de “traductor” que ejerce con sus hijos, de quienes son su “comunicación con el mundo exterior” y las personas que mejor les entienden y saben tratarles. Por todo eso, dijo, “no tenemos el MIR, pero somos los mayores expertos en nuestros hijos”; una experiencia que los médicos no pueden ni deben desdeñar.
En el mismo sentido, la Dra. María de la Rocha, presidenta de la Asociación Padel para Todos (Aspado) y hermana de una paciente con discapacidad, reclamó “respeto, y no compasión”, como clave del trato a este colectivo, en el que debe imperar la naturalidad. Dos aspectos, aseveró la también jefa de Sección del Centro Médico de Salud de Vicálvaro, el trato y la discapacidad, que “no se aprenden en la carrera de Medicina, pero que son la base de esta profesión”.
Hemos tomado nota
Los sanitarios escucharon la voz de los pacientes y tomaron buena nota de todo lo que les trasmitieron, como resumió la Dra. Carmen Mateos, especialista del Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz, recordando que los médicos “deben aprender todos los días, especialmente a tratar con la discapacidad”, para lo cual el hospital celebrará en otoño el I Curso de trato con personas son discapacidad en el ámbito sanitario.
En él se formará a los profesionales médicos en este ámbito y se seguirá avanzando en este objetivo como continuación de las iniciativas ya implementadas en el Plan de Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales y que la directora del Servicio de Información y Atención al Paciente de los hospitales públicos gestionados por Quirónsalud en la Comunidad de Madrid, Marta del Olmo, y el director del Sector Sanitario y Sociosanitario de Ilunion, Eusebio Azorín, resumieron para los asistentes al encuentro.
Entre ellas destacaron el sistema de identificación de pacientes con discapacidad en el hospital, las herramientas de voz para las personas con discapacidad visual, la formación básica de los profesionales sanitarios en el lenguaje de signos para las personas con déficit auditivo o el sistema de guiado en el centro. Porque “no todos necesitamos lo mismo ni en todos los momentos, pero todos tenemos derecho a aquello que en cada situación necesitamos para tener acceso a la misma atención sanitaria, y en las mismas condiciones, que el resto de la población”, afirmaron.
Por último, Ernesto Sáenz de Buruaga, periodista y autor del libro Mírame a los ojos, y Luis del Val, colega de una profesión clave para dar visibilidad de este colectivo y de los derechos y necesidades vinculados al mismo, pusieron el broche de oro a la jornada con un análisis de los paralelismos entre su sector y el médico. “Ambos trabajamos con seres humanos, y por eso hay cosas que nunca pueden ser noticia, porque la vida y el respeto por ella siempre están por encima de un titular”, apostilló Sáenz de Buruaga insistiendo como último mensaje del encuentro en la importancia de “escucharse y mirarse a los ojos”.
