La iniciativa ‘Comunidad de Pacientes’ liderada por el Dr. Eduardo García-Rico, coordinador asistencial del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC de los hospitales universitarios HM Montepríncipe y HM Torrelodones, y desarrollada desde 2016 en este último centro ha sido recientemente presentada en el Congreso Nacional de Hospitales, que se ha celebrado en Santiago de Compostela entre el 8 y el 10 de mayo. En concreto, este programa tiene como objetivo superar muchas de las limitaciones existentes en la atención a los pacientes oncológicos en el entorno asistencial, sobre todo en ciertas áreas que, siendo ineludibles, no son abarcables por los equipos sanitarios.
Es decir, mediante la conformación de la Comunidad se sostiene al paciente y a sus familiares durante toda su enfermedad, acompañando más allá del proceso puramente asistencial, proporcionando una atención integral e individualizada, de paciente a paciente con el objetivo de que el propio usuario sea un activo, junto al profesional sanitario, a la hora de tomar decisiones.
De esta forma, HM Hospitales apuesta por esta iniciativa para transformar la gestión de los aspectos no asistenciales de los procesos oncológicos generando un cambio en la percepción de la enfermedad por parte del sistema sanitario. “El objetivo es la reducción del sufrimiento propio y del entorno social relacionado con el cáncer (sufrimiento derivado de la soledad, la exclusión, y la incomprensión de las necesidades reales). Para lograrlo un grupo de pacientes, formado y seleccionado por el equipo sanitario, orienta a los pacientes nuevos en aspectos no asistenciales, pero si vivenciales, así como en distintas actividades participativas, incluyendo la asesoría y mejora de los procesos hospitalarios”, señala el Dr. García-Rico.
El personal sanitario que conforma la ‘Comunidad de Pacientes’ está compuesto por un oncólogo médico, una DUE y una psicooncóloga, que han seleccionado y formado a un grupo de pacientes, que se denominan ‘Pacientes Guía’, que serán los encargados de orientar a los nuevos pacientes. En total la ‘Comunidad de Pacientes’ está conformada por unas 30 personas. “El equipo sanitario ejerce como coordinador de la Comunidad ejerciendo de nexo tanto entre los ‘Pacientes Guía’ y los pacientes y familiares. Los ‘Pacientes Guía’ son los ejes centrales que sostienen el proyecto, son ellos los que acompañan a los pacientes y familiares en los encuentros personales, los que proponen y planifican talleres y otras actividades, y los que organizan y dirigen los grupos de mejora de procesos realizados con los distintos servicios hospitalarios implicados en la asistencia a pacientes y familiares”, señala el Dr. García-Rico.
Beneficios
Este innovador modelo ya ha demostrado que genera beneficios para los pacientes oncológicos como la mejora en el acceso y continuidad asistencial, que supone una disminución en las consultas a urgencias y una menor dispersión de la asistencia sanitaria. Del mismo modo, se experimenta un incremento en la capacidad de autogestión de los pacientes fruto de la confianza en el autocuidado. “Los encuentros de los ‘Pacientes Guía’ con los nuevos pacientes (especialmente los más vulnerables) han mostrado una efectividad manifestada en la mejora de la calidad de vida percibida y una mayor tolerancia de los tratamientos. Gracias a las actividades, talleres y encuentros realizados por la Comunidad se disminuyen los tiempos de soledad, aislamiento y espera de pacientes y familiares”, asegura el Dr. García-Rico.
Por otro lado, la ‘Comunidad de Pacientes’ no solo beneficia al usuario y sus familiares sino que también orienta la gestión de los recursos asistenciales, docentes y de investigación de forma más racional, sostenible colocando al paciente en el centro. Además, la Comunidad se proyecta hacia el entorno social compartiendo con la población su vivencia/experiencia. La dirección del centro incorpora a la ‘Comunidad de Pacientes’ a sus órganos de gestión, recibiendo consejo y asesoramiento en la mejora de procesos.
Objetivos
Además, entre los muchos objetivos de esta iniciativa uno de los más reseñables es que el propio paciente sea un activo, junto al profesional sanitario, a la hora de tomar decisiones. El Dr. García-Rico comenta que, “la toma de decisiones compartida e informada siempre ha de ser un objetivo en un proyecto orientado hacia el paciente, pero no es probablemente el más importante para la ‘Comunidad de Pacientes’. El objetivo en este caso sería más amplio, centrar la atención y adecuar los cuidados a los pacientes y sus familias, hacerles partícipes por lo tanto no solo de las decisiones individuales que como pacientes deban tomar, si no aquellas que tengan como cuerpo rediseñar y modificar procesos, que modifican estructuras”.
La realidad de este proyecto no se circunscribe únicamente a HM Torrelodones o a los pacientes oncológicos, sino que va más allá. De entrada, HM Hospitales está muy comprometido con la ‘Comunidad de Pacientes’, ya que sintoniza con el cuidado y el lugar que desde el Grupo se pretende proporcionar siempre a los pacientes y a sus familias. “La Comunidad pretende transformar el modelo asistencial centrado en la enfermedad aguda y en los profesionales sanitarios, y convertirlo en un modelo centrado en pacientes, en armonía con éstos y que pueda sostenerse de igual modo para el paciente crónico”, afirma el Dr. García-Rico.
De este modo, este proyecto aspira a estar presente en el resto de las unidades de Oncología que componen los diversos centros del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC, a través de comunidades creadas por los pacientes y familiares de los distintos centros hospitalarios. Incluso este modelo podría superar el campo de la Oncología para exportase a otras patologías.
Iniciativa premiada
Por otro lado, la ‘Comunidad de Pacientes’ ha afrontado en el Congreso Nacional de Hospitales una prueba de fuego al ser presentada ante la sociedad hospitalaria, pero ya ha cosechado varios galardones como muestra de sus buenos resultados. El más reciente ha sido el recibido en el III Congreso Experiencia del Paciente celebrado el 15 de marzo en la Escuela Nacional de Sanidad Instituto Carlos III. De hecho, recibió el primer premio como ‘mejor iniciativa’ como experiencia pionera e innovadora.
También obtuvo un accésit en los IV Premios Albert Jovell, en la categoría ‘Mejor acción de formación, transformación, información o sensibilización en torno a la salud’, con la iniciativa ‘Aprendiendo a escuchar’, consistente en una acción compartida entre los estudiantes de tercero de Medicina de la Universidad CEU San Pablo y los pacientes del servicio de Oncología del Hospital Universitario HM Torrelodones.
