La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha presentado a los medios de comunicación una de las innovaciones más relevantes dentro del sector de la salud no solo en España, sino en el mundo, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Se trata de ‘IEM’, el primer ordenador con EM, cuya función es ayudar a visibilizar los síntomas de la patología mencionada y fomentar así la comprensión social.
En la actualidad, el ordenador está presente en casi todos los momentos vividos por una persona durante su día a día, es por esto que la AEDEM-COCEMFE, junto a Sanofi, Impossible CP y LLYC han decidido crear y promover esta iniciativa con el objetivo de que la EM deje de pasar por desapercibida. Los involucrados en este proyecto han destacado la necesidad de que la sociedad entienda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta patología, y por ende, tras el conocimiento de esta realidad, se logre garantizar la calidad de vida de las personas con EM.
Pero, ¿cómo funciona este ordenador? Los expertos han explicado que así como la EM degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus “cables pelados”, tal y como lo han definido. Es decir, este ordenador registra en su configuración un defecto que hace que reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas por medio de errores habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos.
Entre los diversos síntomas que una persona puede encontrar en el IEM para hacer visible lo invisible, destaca la fatiga, la cual se aprecia reflejada en el ratón o mouse, ya que el mismo pierde velocidad a medida que se utiliza. En este mismo sentido, otra de las funciones más relevantes se logra detallar cuando un individuo hace clic en una aplicación, en este preciso momento el IEM abre aleatoriamente otro programa, transmitiendo la sensación al usuario de que no tiene el control de lo que está haciendo, caso similar al de los afectados por la EM, quienes sienten que no controlan su cuerpo al 100%.
Gerardo García Perales: “El IEM demuestra lo que nos pasa a los afectados de EM”
Tras la convocatoria realizada por las partes involucradas en el proyecto en cuestión, medios de comunicación y profesionales de salud se dieron cita en las instalaciones de la consultora global de comunicación y asuntos públicos, LLYC, para observar en primera persona el funcionamiento del IEM y escuchar las experiencias relatadas por cada uno de sus creadores, entre ellos resalta el presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, quien ha manifestado que este tipo de ordenador “representa una forma gráfica de cómo demostrar que es lo que nos pasa a los afectados de esclerosis múltiple. Es muy difícil decirle a la gente qué es lo que te ocurre. No es fácil tener que reconocer que te es difícil moverte rápido, que te es difícil pensar más rápido de lo que te están diciendo, son muchas cosas y un ordenador demuestra todo eso. Yo tengo un ordenador en la asociación y en algunas ocasiones me dicen ‘tu ordenador va a pedales’, yo respondo ‘como yo, vamos a pedales los 2, el ordenador y yo, los 2 somos lentos’. Es difícil de enseñarle a la gente que es lo que nos pasa con la esclerosis múltiple”.
Con la llegada de IEM, España nuevamente se convierte en el centro de atención, convirtiéndose en un modelo a seguir para el sistema sanitario mundial. Ante esto, Perales celebra que “seamos referente en el mundo” y que investigadores españoles “hayan tenido la idea de demostrar qué es la esclerosis múltiple y qué es lo que sucede con ella”.
“Ten en cuenta que en mi era, cuando me demostraron que es la esclerosis múltiple, me dijeron ‘eso es un cable que se pela y hace corto circuito’, pues bien, ahora me lo están demostrando y me están diciendo que es un cable pero un cable más complejo. Es un cable que atenta a ciertas cosas, es un ordenador que tiene una CPU, tiene algo que puede dar cortos circuitos y de repente deja de funcionar y eso es mi cuerpo, dejan de funcionar ciertos nervios que impiden que te funcionen bien las piernas, los brazos y algunas partes del cuerpo”.
Julio Alonzo: “Queríamos hacer un símbolo que ayudase a todo el mundo”
El Director Creativo de LLYC, Julio Alonzo, al terminar de realizar una demostración de cómo funciona IEM, ha expresado que desde el inicio del proyecto perseguían “hacer un símbolo que ayudase a todo el mundo a entender lo que es la esclerosis múltiple, al final no deja de ser una unidad en este primer momento, pero si queremos que poco a poco se vaya extiendo, ¿Cómo? Una vez que consigamos moverla por diferentes puntos a través de los medios. Queremos que la gente llegue a entenderlo, y que una vez ya tenga cierto recorrido, queremos subastarlo para hacer más unidades de tal forma que podamos tener este ordenador en todos los puntos de concienciación como hostales y colegios”.
Asimismo, Alonzo ha mostrado su interés por hacer llegar este tipo de iniciativas a otros países, “al final hoy estamos aquí hablando por el día de la EM, se hacen muchas iniciativas pero no tan atrevidas como esta. Al final lo que nosotros necesitamos es innovación en la comunicación, innovación en la investigación porque al final la enfermedad es muy dura y si no se investiga, ni se arriesga no hay forma de acabar con ella (…) Esto lo hemos hecho con investigadores españoles, ahora una vez que lo compartamos con el resto del mundo, estamos abiertos a que cualquier otro medio o investigación nos pregunte y nosotros le podamos ceder los datos para que ellos lo repliquen”.
Carlota Jiménez: “Estoy obsesionada con la concienciación”
Otra de las protagonistas del lanzamiento oficial de IEM es la voluntaria de la Fundación LLYC, Carlota Jiménez de Andrade, quien ha afirmado que el ordenador presentado “es como un regalo a mi madre que es afectada de esta enfermedad, y este hecho significa volver un poco al origen, en el momento en el que mi madre nos explicó que tenía esta enfermedad. Ella lo hizo con la metáfora de los cables que están pelados y que producen corto circuito. Al final, ha sido como volver un poco a lo que mi madre me enseñó pero a lo grande”.
A su vez, Jiménez de Andrade ha indicado que la metáfora que utilizaba su madre se ha convertido en una realidad, ya que a través de IEM se ha logrado hacer “visible lo invisible y que este símbolo nos sirva de ejemplo. Estoy un poco obsesionada con la concienciación, con la sensibilización porque creo que es fundamental para acabar con el desconocimiento que existe sobre esta enfermedad (…) Un objetivo como este (el ordenador) te permite de verdad ponerte en su lugar (en el del paciente), y además creo que hay otro punto muy interesante, a todos nos pone súper nerviosos cuando el ordenador falla, que cuando tú quieres pichar una cosa, al final no pinches, imagínate que te pase a ti en tu día a día. Tarde o temprano terminas cayendo en cuenta de que eso les ocurre a ellos todos los días. De repente te empiezan a hablar despacio, te ponen nervioso y no van lo rápido que tú quieres, entonces pongámonos en su lugar, es un poco la idea de este proyecto”.
Celia Oreja-Guevara: “Es muy importante sensibilizar a la sociedad para que los pacientes mantengan su empleo”
Por último, la Jefa de Sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, Celia Oreja-Guevara, ha expuesto que dicha iniciativa “es muy buena porque la enfermedad es desconocida. Por medio de este ordenador se puede explicar mejor al paciente, a la familia, a los amigos, al empleador, a todo el mundo cuales son los síntomas de la EM, en que consiste la enfermedad. Todo lo que está siempre en el cerebro es muy difícil de explicar, entonces tener un ordenador que puede simular distintos síntomas, por ejemplo, cuando uno tiene torpeza en los brazos, cuando uno no ve con un ojo, cuando el paciente está cansado, ya que la fatiga es uno de los síntomas más importantes”.
De igual manera, Oreja-Guevara ha resaltado que “es muy importante sensibilizar a la sociedad española para que los pacientes mantengan su empleo. Muchas veces ante el desconocimiento de la enfermedad al paciente se le despide, mientras que si se conoce más de la patología se podría tener el conocimiento necesario de que es una enfermedad crónica, que este paciente puede seguir trabajando muchos años”.
La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Se calcula que en España existen unas 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica y de causa desconocida, que actúa dañando la mielina en el cuerpo de los afectados, un material graso que aísla los nervios y les permite transmitir los impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro con rapidez. Esta patología constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en la población joven de nuestro país.
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