Esta semana se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante que afecta al sistema nervioso central (SNC) de forma crónica y que se asocia a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva.
En el mundo, aproximadamente 2,8 millones de personas la padecen, y en España se estima que hay 47.000 personas con esta enfermedad, de las cuales, un 70% son mujeres. La incidencia de la enfermedad es de 1.800 nuevos casos al año, de los que, también un 70% se dan en personas con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, convirtiéndose esta enfermedad en la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico1.
Un año más, Novartis colabora en la puesta en marcha de numerosas iniciativas de la mano de las asociaciones de pacientes de cada territorio para dar a conocer esta patología que en muchos casos cursa con síntomas invisibles a simple vista y causa mucha incomprensión por parte de la sociedad. En este sentido, la Asociación Europea de EM centra la celebración del Día Mundial de este año a dar a conocer los síntomas invisibles de la EM.
La compañía lleva más de 10 años al lado de las personas afectadas por la EM y más de 70 años desarrollando e investigando fármacos en el campo de la neurología. Fiel a este compromiso, y en el marco de este Día Mundial, Novartis ha consolidado un año más su actividad con diferentes iniciativas, siempre respondiendo a las necesidades de cada organización de pacientes y sumándose a sus proyectos.
Un ejemplo es el acto centrado en las personas que conviven con la EM, enmarcado en la iniciativa ‘ME interesa’, un proyecto que refleja el modo en que la EM afecta a la calidad de vida de los pacientes y que trata aspectos tan relevantes como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben. Esta acción, promovida por Novartis, cuenta con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SENEDE)
‘¡EMpieza tu camino!’ es otra iniciativa de la Fundación Eugenia Epalza de País Vasco con la colaboración de Novartis destinada a concienciar sobre el impacto real en los pacientes y consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a la realidad de las personas que reciben un diagnóstico de esta enfermedad. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse las personas que conviven con esta enfermedad.
Bajo el marco también del Día Mundial, Novartis ha colaborado con la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) en la organización de la IX edición de ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’, una iniciativa que tuvo lugar el 25 de mayo en la Casa de Campo y en la que un total de 4.200 personas recorrieron el parque mostrando su solidaridad con las personas que conviven con esta enfermedad.
Castilla y León también ha sido escenario de acciones orientadas a la concienciación sobre esta patología. De esta manera, y enmarcada dentro de la campaña ‘MI EM Invisible’, de la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple, la Federación de Asociaciones de Castilla y León de EM (FECALEM), contando con la colaboración de Novartis, celebraron la IV Jornada de Esclerosis Múltiple en Castilla y León, ‘Mi EM invisible en Castilla y León’, una sesión informativa sobre los síntomas no visibles de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida del paciente, además de una mesa redonda acerca del papel que las redes sociales tienen como agente visibilizador de la EM y una presentación de microrelatos elaborados por afectados residentes en las distintas provincias de la comunidad.
También dentro de la campaña ‘Mi EM Invisible’, Esclerosis Múltiple Euskadi ha organizado para el día 30 una jornada informativa, que tiene como objetivo mejorar la visibilidad de la patología y mejorar la concienciación acerca de los síntomas invisibles de la EM, cómo influyen en la calidad de vida de las personas sin que se aprecien de forma visual. Esta jornada, que se celebra en el Mitxelena del Bizkaia Aretoa de Bilbao, está compuesta tanto por charlas como por talleres destinados a pacientes con esta patología y/o familiares.
Además de estas iniciativas que tienen lugar a lo largo de toda España bajo la campaña internacional de ‘Mi EM Invisible’, Novartis ha respaldado a la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) en la realización de un manifiesto a favor de las personas con esclerosis múltiple, que se leerá en todas las provincias andaluzas. Además, en cada una de ellas, se vienen celebrando desde el pasado 22 de mayo, varias actividades de concienciación de la patología. Charlas informativas y divulgativas, talleres de risoterapia, cadenas humanas, comidas de convivencia o clases de zumba conforman el conjunto de acciones destinadas a celebrar el Día Mundial en la comunidad hasta el próximo 2 de junio.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Begoña Gómez, asegura que “el firme compromiso de Novartis con las personas con EM persigue el objetivo de escuchar a las asociaciones, a los pacientes y a sus familiares para detectar cuáles son sus necesidades no cubiertas y así contribuir a la mejora de su calidad de vida”. En este sentido, Begoña Gómez ha subrayado que “apoyamos aquellas iniciativas que están a nuestro alcance y que promueven el cuidado de la salud, porque mediante el trabajo conjunto, podemos marcar una mayor diferencia. Nuestro compromiso con el paciente y su mejora de la calidad de vida tiene un papel destacado en la compañía, cada año ayudamos cerca de 1.000 millones de personas en todo el mundo.”.
