María es una niña curiosa que vive multitud de aventuras junto a su inseparable perro, Rufo. La pequeña recibe tratamiento con hormona del crecimiento, lo que le permite descubrir el mundo de la mano de su padre astrónomo y de su madre científica investigadora. Este es el argumento del cuento La Curiosidad Infinita de María, una iniciativa puesta en marcha por la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de Novartis.
Esta publicación nace con el objetivo de transmitir a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. Con este relato se pretende normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, pretende proporcionar una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la convivencia con la enfermedad.
La Dra. Beatriz García Cuartero, Presidenta de la Fundación de la Sociedad Española en Endocrinología Pediátrica (FSEEP), destaca que “el propósito fundamental de la publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste su enfermedad y por qué es tan necesario para ellos el tratamiento que se les administra”.
El impacto del déficit de la hormona del crecimiento en los pacientes pediátricos
El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente a la vida diaria de los pacientes más pequeños. Antonio Liger, presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, explica que “el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es poco molesta, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo” En este sentido, subraya que “es muy importante el apoyo familiar y que el niño esté informado y que conozca qué beneficios obtendrá con el tratamiento”.
En este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al tratamiento se convierte en algo primordial ya que, tal y como argumenta la doctora García Cuartero, “la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea eficaz”.
En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que “la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección”.
Un cuento para apoyar a pacientes y familiares en la convivencia con la enfermedad
‘La Curiosidad Infinita de María’ juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. El Dr. Rafael Martinez, Director Médico de Sandoz, explica que la idea de mezclar ambos conceptos surge porque “cuando observamos el universo gigantesco tendemos a sentirnos diminutos, y sin embargo somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior”. Así, el cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento.
La infancia supone una etapa especialmente dura en la convivencia con una patología crónica como el déficit de la hormona del crecimiento. “Para ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles, empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la integración de los pacientes”, asegura el Dr. Martínez.
Por ello, Sandoz ha puesto en marcha esta campaña de sensibilización que comenzó en noviembre 2018 y va a continuar a lo largo del 2019. Entre las actividades de formación, se contempla la presentación del cuento ´La Curiosidad Infinita de María’ de la mano de la Fundación Theodora en varios hospitales de toda España. Para ello, Sandoz y la Fundación organizarán sesiones de cuentacuentos para los más pequeños, así como talleres que embarquen a los asistentes en “viajes al universo” para que puedan vivir al máximo la experiencia.
