El Hospital Universitario Ramón y Cajal ha acogido la campaña de concienciación “No es cuentitis, es artritis”, promovida por la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, con el apoyo de Sandoz, división de Novartis. La iniciativa, respaldada por el Servicio de Reumatología del propio hospital, ha contado con la participación de D. Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, con la doctora Mónica Vázquez, jefa de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal y la doctora Alina Boteanu responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica en dicho Servicio.
En muchas ocasiones, la dificultad de movimiento o el dolor que sufren durante las fases activas de la enfermedad los más pequeños les obliga a perderse numerosas actividades, situación que se acentúa en verano, cuando los niños y adolescentes dejan la rutina a un lado y disponen de más tiempo de ocio. Para ello, se ha creado un espacio con ilustraciones que transmiten los sentimientos que experimentan los pacientes en diferentes situaciones cotidianas. Para que el impacto sea el menor posible, la doctora Boteanu recomienda “no limitar la actividad física de los niños que tienen un buen control de su enfermedad, para garantizar un correcto desarrollo físico y psico social. En caso de viajes al extranjero dónde se necesiten ciertas vacunas que pueden interferir con la medicación que toman para su enfermedad, debemos consultar con su reumatólogo pediatra habitual”.
Por este motivo, cobra gran importancia el tener en cuenta los sentimientos que experimentan los más pequeños hacia las limitaciones que sufren por culpa de su enfermedad. “Debemos tener en cuenta el acercamiento emocional en cualquier época del año, pero es posible que ahora en verano, cuando se realizan más actividades de ocio: campamentos, viajes, planes con amigos, etc. su entorno debe ser más consciente de lo que les supone convivir con la artritis. Y es que es posible que la rigidez no les permita moverse con normalidad y tengan que anular planes a última hora”, explica D. Antonio Torralba.
Por su parte, la Dra. Vázquez comenta que “además del impacto físico, la artritis puede tener implicaciones no deseadas en la vida social y emocional del niño, apartándole de sus actividades habituales durante los brotes. La mayoría de las formas de las artritis idiopáticas son enfermedades crónicas lo que implica necesidad de seguimiento a largo plazo en muchos casos con realizaciones de analíticas de sangre y otras pruebas además de vistas médicas, todo esto puede interferir a veces con su actividad social”
Además, con el fin de dar mayor visibilidad a la patología, se invita a los visitantes a mandar su mensaje de apoyo y a reflexionar sobre si alguna vez han restado importancia al dolor que siente una persona con artritis subestimando la enfermedad por falta de información. En palabras de D. Antonio Torralba, esta actividad pretende “informar a la población que la artritis es una enfermedad crónica que también afecta a niños y a jóvenes. Así como dar luz a las dificultades que pueden tener en su día a día, algo que pocas personas perciben porque sus efectos, como son el dolor, la rigidez o la fatiga, son invisibles. Este hecho conlleva que en muchas ocasiones se sientan incomprendidos, e incluso que las personas de su entorno piensen que exageran o que le “echan cuento”, sin ser conscientes de que esta patología puede llegar a ser incapacitante”.
La adherencia al tratamiento durante el verano
La enfermedad puede causar, en fases avanzadas, importantes limitaciones físicas, así como un marcado deterioro de la calidad de vida. Durante el verano, los más pequeños pierden su rutina, con los viajes, las actividades deportivas o los campamentos, factores que pueden afectar negativamente a la continuidad de los tratamientos. La doctora Boteanu insiste en la importancia de mantener el tratamiento incluso en la época estival “es importante reforzar la adherencia al tratamiento en el verano, sobre todo, en el caso de adolescentes que se van solos de vacaciones y se administran ellos mismos la medicación. Debemos hacerles partícipes de las decisiones terapéuticas explicándoles de forma correcta la medicación y las consecuencias de interrumpir el tratamiento”.
En esta línea, el Dr. Rafael Martinez, Director Médico de Sandoz España, explica que “apoyar la campaña de concienciación “No es cuentitis, es artritis” de ConArtriris, es una muestra más del compromiso de Sandoz por formar tanto a personal sanitario como a los pacientes y sus familiares en lo importante que es la adherencia al tratamiento con el fin de avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Por eso, continuaremos focalizando nuestro esfuerzo en desarrollar iniciativas que contribuyan a facilitar la convivencia de los pacientes con su enfermedad y con su entorno”.
La artritis y su impacto físico en los más jóvenes
La artritis es la inflamación de una o más articulaciones. Existen muchos tipos diferentes de artritis inflamatorias, aunque, según apunta la especialista, “la artritis idiopática juvenil (AIJ)2 es la más común en los niños”. La AIJ afecta a los menores de 16 años y dependiendo del subtipo de artritis, la enfermedad tiene preferencia para un grupo de edad y sexo diferente. Además de la inflamación de articulaciones pequeñas o grandes, se pueden ver afectadas las articulaciones de la columna y de las entesis, según la subcategoría. En la AIJ la inflamación articular puede no ser el único síntoma, los niños pueden presentar además fiebre, astenia, pérdida de peso, retraso en el crecimiento, lesiones en la piel o inflamación ocular, incluso complicaciones más graves, síntomas que varían según la subcategoría y la gravedad de la enfermedad. Se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 niños menores de 16 años, y aproximadamente uno de cada 1.000 niños en el mundo la padece.
La enfermedad puede debutar de forma lenta y progresiva, siendo más difícil de percibir su inicio. En estos casos, los niños pueden tener limitaciones leves con escaso dolor o tienen una rigidez matinal pronunciada que les obliga a disminuir su actividad física sin apreciarse claro hinchazón. En cambio, en otras ocasiones el comienzo es rápido y grave, con síntomas más evidentes, como mal estado general, fiebre alta, manchas en la piel, dolor e inflamación en varias articulaciones, cuadro que a veces puede simular una infección u otra enfermedad sistémica o puede debutar con hinchazón en muchas articulaciones e importante impotencia funcional. Existe incluso una forma de debut precoz en pacientes menores de 5 años que asocia más frecuentemente inflamación ocular asintomática (uveítis anterior crónica).
