Los pacientes con espondiloartritis axial tardan de media 8,5 años en ser diagnosticados desde que se manifiestan los primeros síntomas de la enfermedad, según datos extraídos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Este intervalo de tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico final provoca que muchos pacientes se vean obligados a convivir con la enfermedad durante años hasta ser finalmente diagnosticados. En la mayoría de los casos, el dolor, la inflamación y la rigidez se presentan a los 24,4 años, mientras que la edad media con la que se diagnostica la enfermedad es de 32,9 años.
El tardío diagnóstico en el caso de la EspAax impide el tratamiento en las fases iniciales, siendo responsable en gran parte del agravamiento de la enfermedad, el aumento del daño estructural y de la pérdida de movilidad. Algunas de las causas en el retraso diagnóstico son el inicio insidioso de la enfermedad, su baja prevalencia y la ausencia de formación entre aquellos profesionales sanitarios que no son especialistas en Reumatología y, que, en muchas ocasiones, son el primer punto de contacto con el paciente. En este sentido, únicamente un 25% de los pacientes había sido diagnosticado en menos de 2 años, un 50% más de 6 años y un 25% tardaron más de 12 años.
De hecho, la mayoría de los pacientes con EspAax acuden a más de un especialista hasta encontrar un diagnóstico certero, siendo Atención Primaria y Traumatología las disciplinas a las que acuden mayoritariamente. En muchas ocasiones los médicos derivan erróneamente a los pacientes con dolores de espalda a Traumatología en lugar de a Reumatología.
En palabras de Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla y miembro del equipo de trabajo del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, “resulta necesario resaltar el papel del médico de atención primaria para reducir los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad. En un escenario ideal podríamos decir que el viaje del paciente se iniciaría desde su médico de atención primaria quien, después de realizar las pruebas oportunas, lo derivaría a la unidad de Reumatología”. Este experto ha añadido que “es de vital importancia la mejora en la comunicación y colaboración entre profesionales sanitarios, así como la formación y concienciación de los síntomas de la enfermedad”.
Además, recientemente se han incorporado nuevos criterios que han facilitado el diagnóstico de las espondiloartritis en estadios tempranos de la enfermedad, esto, unido a la incorporación de nuevas técnicas como la resonancia magnética, “ha facilitado este diagnóstico en las fases más iniciales, antes de que se produzcan las alteraciones radiográficas y los daños estructurales graves”, ha explicado el Dr. Luis Sala Ricardo, reumatólogo del Hospital Universitario de Torrejón de Madrid.
El coste asociado a un diagnóstico tardío
El retraso diagnóstico no solo afecta al bienestar físico, psicológico y social de los pacientes, sino que también impacta económicamente en la sociedad. Este impacto se deriva del coste que suponen en el uso de servicios sanitarios a lo largo de su vida, así como de las complicaciones que tienen los pacientes en sus vidas laborales que merman su capacidad de trabajo. Según Marco Garrido, “una importante porcentaje de los pacientes con espondiloartritis sufre dificultades para incorporarse al mercado laboral y, de entre los que trabajan, muchos tienen problemas de absentismo laboral debido, principalmente, a la continua asistencia a consultas médicas y a los problemas para cumplir su horario laboral que afectan directamente al desarrollo de su vida profesional.”
Si hablamos del coste total medio que supone el retraso en el diagnóstico, que incluye las visitas a profesionales médicos y las pruebas diagnósticas, la cifra asciende a 659€ por paciente.
Espondilitis con futuro, una plataforma para aprender a gestionar la enfermedad
La gestión de la las espondiloartropatias por parte de los pacientes resulta fundamental para conseguir reducir la afectación de estas patologías. De ahí que iniciativas como ‘Espondilitis con futuro’, una plataforma dirigida a personas con EspAax, sean necesarias para ayudar a los pacientes a transformar la manera en la que viven la patología y conseguir que sean capaces de aprender técnicas para controlar y gestionar la enfermedad. El objetivo final es que el paciente, junto con el médico, tome decisiones informadas. A través de esta web, los pacientes disponen de información sobre la espondilitis anquilosante, recursos y actividades para aprender a gestionar la patología. Se trata de una iniciativa de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), puesta en marcha con la colaboración de Novartis.
En palabras del Dr. Luis Sala Ricardo, uno de los impulsores de Espondilitis con futuro, “la persona con espondilitis no solo necesita un apoyo farmacológico, en el que el médico es el especialista en este aspecto, sino que también tiene otros frentes abiertos a nivel físico, emocional y social donde la consulta con un médico queda desajustada. A través de ‘Espondilitis con futuro’ queremos dar a los pacientes la oportunidad de entender mejor su enfermedad”.
Como ha señalado Virginia de las Heras, Responsable Médico de Inmunología, Hepatología y Dermatología de Novartis España, “en los últimos años hemos visto cómo se ha reducido el tiempo en el diagnóstico de estos pacientes, pero, a pesar de ello, continúa existiendo una falta de conocimiento de los primeros síntomas de la enfermedad y, por ello, desde Novartis, apostamos por la formación y actualización continua de los profesionales sanitarios para reducir esa brecha temporal pero, también, de los propios pacientes para que sean capaces de gestionar su día a día y minimizar así el impacto de la enfermedad”.
