La pandemia del coronavirus ha causado la muerte de más de 280.000 personas a nivel mundial. Los clínicos se esfuerzan cada día por salvar cuantas vidas puedan, mientras la comunidad científica trata de encontrar un tratamiento y una vacuna eficaz. Una de las consecuencias de esta lucha contrarreloj es la desatención de todo aquello ajeno al COVID-19. Este el caso de las enfermedades raras o minoritarias.
Así ha quedado demostrado en la encuesta realizada por el equipo de neurólogos del Hospital Ruber Internacional sobre la situación actual de las familias con niños que padecen epilepsias graves. Esta encuesta se ha realizado a nivel nacional en colaboración con varias asociaciones de pacientes y otros profesionales del ámbito de las epilepsias de origen genético. Según el estudio, el confinamiento y las barreras de un sistema sanitario focalizado en los pacientes COVID-19 han provocado que en un 30% de estos niños haya empeorado el comportamiento y hasta en un 15% se hayan agravado sus crisis epilépticas.{wbamp-show start}
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La epilepsia es una enfermedad neurológica que causa una predisposición a sufrir crisis epilépticas. Tal y como explica el epileptólogo del Hospital Ruber Internacional, Ángel Aledo Serrano, las epilepsias de estos niños (denominadas epilepsias genéticas y encefalopatías del desarrollo) representan un grupo heterogéneo de enfermedades raras. Según explica, “tienen crisis epilépticas que son difíciles de controlar con fármacos y se suelen asociar a otros problemas neurológicos, como alteraciones de conducta o discapacidad intelectual, lo que los hace especialmente vulnerables a algunas de las circunstancias que se han dado en esta pandemia”.
La encuesta se ha realizado a 277 cuidadores de pacientes con epilepsias graves. Como asevera el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, los padres son quienes asumen habitualmente esta responsabilidad. “Normalmente estos niños tienen el cuidador principal, aparte van a escuelas con adaptación y realizan múltiples actividades o terapias, como fisioterapia o logopedia”, indica.
Sin embargo, el 51,8% no ha podido acceder a sus terapias de estimulación y rehabilitación durante la pandemia. En concreto, nueve de estos pacientes ha sufrido una regresión neurológica: “han perdido capacidades que habían adquirido previamente, como las relativas al lenguaje o la capacidad para caminar”, subraya.
La telemedicina, unas de las alternativas desarrolladas para compensar las dificultades actuales, no ha llegado de una manera uniforme a estos pacientes. En concreto, el 62,8% no ha sido capaz de ponerse en contacto con su neurólogo durante el confinamiento. A su vez, estas familias también han sufrido las consecuencias económicas de la pandemia. El 62,4% ha perdido su empleo o experimentado la reducción de su sueldo.
Como afirma el doctor Ángel Aledo, este dato es muy importante porque en España los sistemas públicos no cubren una gran mayoría de las terapias avanzadas que requieren estos niños. “Tienen que hacer esfuerzos económicos muy importantes para costear las terapias. A esto le añadimos que muchas veces uno de los padres tiene que dejar el trabajo para convertirse en el cuidador principal del niño”, indica Aledo.
A su vez, el 62,8% ha vivido este confinamiento en una casa sin terraza o jardín. Esto se ha visto como un factor clave: “vimos que lo que más se asociaba al empeoramiento de conducta eran las viviendas que no disponían de un mínimo de terraza o de patio”, explica el doctor. Estas difíciles circunstancias han hecho mella en el ánimo de las familias. De forma que el 68,6% y el 69,7% de los cuidadores han experimentado síntomas de ansiedad y depresión, respectivamente.
De acuerdo con el doctor, son síntomas “de novo”, es decir, estos síntomas han aparecido en personas sin episodios previos de ansiedad o depresión. A esta preocupación se ha unido que hasta un 9% no encontraron sus fármacos habituales en la farmacia y un 20% no fueron a urgencias por miedo al coronavirus.
Entre las conclusiones a destacar del estudio, Ángel Aledo subraya que “nos hemos dado cuenta de que estos pacientes y sus familias han salido más perjudicados por las consecuencias indirectas de la pandemia que por el propio virus. Sabemos que se ven afectados por el confinamiento, por las barreras del sistema sanitario y por los factores psicosociales y económicos sobre el cuidador y la familia”.
Luis Miguel Aras, padre de una adolescente con síndrome de Dravet, una epilepsia grave de origen genético, y participante de la encuesta destaca la desatención que sufren. “Con esta pandemia se ha demostrado que estos niños son los grandes olvidados. Son los últimos en la cola a la hora de recibir las ayudas o el poco dinero que haya disponible”, indica.
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