Este domingo, 15 de noviembre, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, conocidas así porque afectan tanto a los nervios como a los músculos. Estas patologías pueden llegar a ocasionar problemas no solo para moverse, sino incluso para alimentarse con normalidad o para respirar adecuadamente, lo que implica una necesidad de manejo multidisciplinar. Consciente de ello, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, hace dos años puso en marcha la Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular que ya ha atendido a un centenar de pacientes.
“En este tiempo, hemos observado un aumento de la calidad de la asistencia médica a los pacientes gracias a la mayor coordinación conseguida en el manejo médico. Asimismo, hemos mejorado la experiencia de los pacientes y sus familias como usuarios de los servicios de salud”, explican los responsables de la unidad, los doctores Alejandro Acosta Chacín y Francisco Murcia García, especialistas en Neurología y con amplia experiencia en este tipo de patologías.
A diferencia de otras similares, esta unidad se caracteriza por abordar de una forma holística y multidisciplinar toda la patología neuromuscular o neurodegenerativa, no solo la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). De hecho, en ella se tratan a todos los pacientes con enfermedades neuromusculares con necesidad de ser valorados por varios médicos. “Atendemos afectados por ELA, pacientes que padecen patologías genéticas como las distrofias musculares -entre ellas la enfermedad de Steinert, que es una de las más frecuentes-, enfermedades degenerativas que afectan al sistema neuromuscular o de origen inmunológico, entre otras”, expone el Dr. Acosta Chacín.
Un trabajo coordinado
La Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular está formada por dos neurólogos especializados en patología neuromuscular, una enfermera especializada en Neurología, una otorrinolaringóloga, una neumóloga, una endocrinóloga, una nutricionista, un rehabilitador, una logopeda, fisioterapeutas, un psicólogo, y una especialista en Cuidados Paliativos.
De este modo, además de los fármacos, los pacientes cuentan con numerosas actividades para mejorar su calidad de vida y sus expectativas de supervivencia. “Realizamos pruebas de función respiratoria a nuestros pacientes, no solo en el hospital, sino también mediante dispositivos para registrar la actividad respiratoria en el domicilio; estudios de videodeglución o radiográficos en los que se valora su capacidad de tragar correctamente; estudios analíticos periódicos; valoramos el estado neurológico, el estado físico general, el metabólico y el nutricional; y se pautan estrategias de rehabilitación que implican trabajo en el gimnasio del hospital y en casa, día a día, que es realmente lo más importante”, señala el Dr. Murcia García.
Además, se evalúa la situación psicológica del paciente y sus familiares más cercanos y responsables del cuidado, se plantean los distintos escenarios de evolución a futuro y se proponen medidas de manejo. También se pone en contacto a los pacientes con centros en los que se llevan a cabo estudios de investigación para ver su idoneidad como candidatos a ensayos clínicos, sin que, por ello, se vean privados de seguimiento.
La experiencia del paciente
Manuel, diagnosticado de ELA hace dos años, es uno de los pacientes de la Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular del hospital de Valdemoro. “Nunca me había ocurrido que me trataran tantos doctores diferentes. Me encuentro muy arropado por ellos”, asegura.
Las valoraciones de la unidad son periódicas. En el caso de Manuel, sus revisiones son trimestrales. En los días previos a su visita al hospital le hacen un análisis de sangre. Una vez en el centro, en la misma mañana le atienden los diferentes especialistas de la unidad y le hacen las pruebas necesarias (ecografías, espirometrías…). “Empiezo a las 9:00h y no salgo hasta las 14:00h, pero me es más cómodo que me concentren todas las citas en un día. En el mismo momento, se van indicando unos a otros cómo va mi proceso. El neurólogo, que siempre es el último, es el que me dice lo que me pasa, lo que han detectado y, además, me da mucho ánimo”, detalla.
Una de las responsabilidades de los profesionales es aclarar cada una de las dudas o preguntas que puedan surgirle al paciente. “Es necesario comprender qué necesita cada uno como persona, cuáles son sus prioridades y cómo podemos hacer que se sienta acompañado y comprendido en profundidad”, explican los responsables de la unidad. “Sin dejarme solo, sí me dejan a mi aire; tengo la seguridad de que, cuando necesite algo, les tengo”, explica Manuel, añadiendo: “El psicólogo me dijo que le llamara cuando fuera necesario, el día y a la hora que fuera, y hasta tengo el correo electrónico del neurólogo, el Dr. Acosta Chacín, que me responde inmediatamente cualquier consulta”.
Los profesionales de la unidad se reúnen semanalmente para estudiar la situación de todos sus pacientes y tomar decisiones en conjunto sobre el mejor curso de manejo de la enfermedad en cada caso. “En el mío, afortunadamente, la enfermedad va muy despacito”, concluye Manuel.
