domingo, 18 abril, 2021

28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La realidad de las personas con enfermedades raras: campaña de concienciación de Boehringer Ingelheim

EN ESPAÑA, MÁS DE 3 MILLONES  DE PERSONAS VIVEN CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE

La campaña “Esto no es raro” pone de relieve las vivencias diarias de pacientes y familiares, además de reflejar el estado actual del diagnóstico y el abordaje integral de estas patologías con el testimonial de varios especialistas.

Desde que aparecen los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 4 años. Por este motivo, Boehringer Ingelheim pretende sensibilizar a la población a través de la campaña “Esto no es raro”, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo de la campaña es que estas patologías no pasen desapercibidas y, por ello, expone la realidad que pueden vivir más de 3 millones de personas en España, antes y después del diagnóstico.

La campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno.

Boehringer Ingelheim, a través de una serie de vídeos, humaniza las experiencias de este colectivo para hacerlas menos “raras”. La enfermedad adopta este calificativo por el hecho de afectar a un número limitado de personas (en Europa, menos de 5 por cada 10.000 habitantes).

Juan Carrión, Presidente de FEDER, explica que “un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase”.

Boehringer Ingelheim lanza una campaña de vídeos de concienciación

La campaña de vídeos cuenta con la participación de varios públicos involucrados en el abordaje de patologías minoritarias. Pacientes, familiares y varios profesionales responsables de su seguimiento  relatan aquello que “no es raro” en su día a día, el diagnóstico o el tratamiento de estas enfermedades.

Además, se ha creado una página web en la que las personas involucradas amplían información sobre las causas del retraso en el diagnóstico y los sentimientos que surgen al vivir con una enfermedad de este tipo. A través de sus vivencias, visibilizan dos de los principales retos que rodean este tipo de patologías: el retraso en el diagnóstico y el impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de quienes la padecen.

El doctor René Saito, Director Médico de Boehringer Ingelheim España, afirma que “con esta campaña queremos empoderar y dar protagonismo a un colectivo de pacientes que, no por ser minoritario, es menos importante”.

Las personas que quieran sumarse al Día Mundial de las Enfermedades Raras aportando su testimonio pueden hacerlo compartiendo su experiencia en redes sociales utilizando el hashtag #EstoNoEsRaro.

Seguiremos informando…

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