Aunque no existe un censo oficial de casos a nivel nacional -ni tampoco mundial-, se estima que más de 45.000 personas en España y alrededor de siete millones en Europa sufren un trastorno del espectro del autismo (TEA), una afección relacionada con el desarrollo neurológico de los individuos que lo padecen, que afecta a la forma en la que éstos perciben y se interaccionan con el mundo y el resto de personas, y que se manifiesta en un amplio abanico de síntomas y gravedad.
Las personas con autismo -cuyo día mundial se celebra este viernes, 2 de abril-, que suele manifestarse en las primeras etapas de la infancia, aunque no siempre con síntomas claros o concluyentes, tienen afectada, en mayor o menor nivel, tres áreas principales: la comunicación, tanto verbal como no verbal; la socialización; y el comportamiento, incluyendo patrones de conducta restringidos y repetitivos.
Pese a que cada vez es más lo que se conoce de su origen, “respondiendo en torno al 20 por ciento de los casos a una causa genética y menos del 5 por ciento a metabólica”, como explica la Dra. Diana Ghandour Fabre, especialista de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Universitario Infanta Elena, la respuesta en términos absolutos al motivo que genera este problema del desarrollo es aún una asignatura pendiente -aunque muy deseada- para neurólogos, pediatras y terapeutas. En este sentido, la especialista añade que “se están realizando numerosos estudios para identificar también un posible origen o efecto medioambiental en esta afección”.
“Puedo aprender, puedo trabajar”
Frente a este escenario, lo que sí está claro es que, si bien por el momento no existe una cura para el TEA, un diagnóstico precoz y un abordaje temprano, intensivo y personalizado son fundamentales para el desarrollo del afectado. Tanto que muchos pueden, y deben, acceder a opciones en los ámbitos de la educación y el empleo, dos factores clave para su calidad de vida que, además, son un derecho pleno, como para el resto de los individuos de una sociedad.
Este es precisamente el objetivo de la campaña de este año en torno al día mundial dedicado a este problema, que persigue visibilizar las barreras y oportunidades de las personas con autismo en estas dos áreas y concienciar sobre cómo crear las condiciones adecuadas para hacer que ambas sean más accesibles para el colectivo. Una reivindicación que también se extiende al ámbito sanitario, y cuya mejoría también afectará a este doble objetivo de integración e inclusión en los ámbitos educativos y laborales porque, como reza el lema de la onomástica de 2021: “Puedo aprender, puedo trabajar”.
Consciente de ello, y de la necesidad de seguir avanzando en este recorrido, el hospital de Valdemoro, integrado en la red sanitaria pública madrileña, celebró en formato virtual su I Jornada sobre el Trastorno del Espectro Autista, organizada por su Unidad de Neuropediatría, en la que se abordaron distintos aspectos del manejo de este grupo poblacional.
Estrategias para adaptar la asistencia al paciente TEA
“Es necesario implementar protocolos y estrategias específicas en el abordaje sanitario de las personas con TEA para adaptar la asistencia que les ofrecemos a sus necesidades y circunstancias”, afirma la Dra. Ghandour miembro, junto a la Dra. María Prados Álvarez, compañera de la Unidad de Neuropediatría, y al Dr. Enrique de la Orden, jefe del Servicio de Pediatría del hospital de Valdemoro, del comité organizador de la jornada.
Entre estas medidas, la neuropediatra destaca el desarrollo e instauración de circuitos preferentes en servicios como el de Urgencias, para “trabajar los tiempos de espera, un ámbito especialmente sensible en las personas con autismo”; y la disponibilidad de cuadernos de anticipación como los que se ofrecen en el Hospital Universitario Infanta Elena, que les permiten prepararse y comprender mejor -utilizando en los casos necesarios materiales de comunicación no verbal, como los pictogramas, dibujos o fotografías- los pasos, circuitos y posibles pruebas a realizar en el hospital.
Asimismo, la Dra. Ghandour considera clave la formación generalizada de distintos grupos profesionales sanitarios que pueden interactuar con un paciente TEA en diferentes momentos de la trayectoria de su proceso sanitario en aspectos concretos del manejo de estos individuos, que pueden marcar la diferencia, no solo en su experiencia, sino también en la evolución de su desarrollo o del problema de salud por el que hayan acudido al centro hospitalario.
Para la especialista, es igualmente fundamental la relación con otras especialidades que pueden interactuar con el paciente con autismo. “Desde nuestro servicio -añade-, priorizamos e intensificamos la coordinación e intercambio de información con el Servicio de Salud Mental cuando detectamos problemas asociados como la ansiedad o la alteración conductual, así como con otros departamentos o servicios que pueden estar implicados en las distintas co-morbilidades, que afectan hasta al 70 por ciento de los casos TEA, siendo las más frecuentes la epilepsia, los trastornos del sueño, la depresión, la ansiedad, el trastorno de por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)”.
Jornada sobre el Trastorno del Espectro Autista
La jornada organizada por el hospital, a la que se inscribieron más de 140 personas y que fue un éxito de desarrollo y asistencia, realizó una interesante actualización en distintos aspectos relacionados con el abordaje del autismo, como la citada coordinación multidisciplinar, co-morbilidades neurológicas asociadas, y motivos y momentos de consulta con Psiquiatría Infantil, o el abordaje psicológico desde el preescolar al adolescente.
Igualmente, ahondó en otras esferas fuera del ámbito sanitario pero con igual importancia o potencial beneficio en el manejo del paciente con TEA, como la intervención social ante el diagnóstico de este problema del desarrollo, el trabajo en red, los programas de adaptación inclusiva para niños y niñas con autismo, las intervenciones terapéuticas asistidas por caballos y las numerosas aplicaciones emergentes que pueden ayudar a trabajar áreas afectadas en esta población, como la espera y la anticipación. Aspectos y estrategias todas ellas que pueden contribuir a un mejor desarrollo y autonomía de los afectados para mejorar su calidad de vida y sus posibilidades de integración en los ámbitos educativos y laborales.
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