En España, se diagnostican 7,6 casos de fibrosis pulmonar progresiva por cada 100.000 habitantes al año. La más frecuente es la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que afecta a unas 8.000-12.000 personas y, por tanto, se considera una enfermedad rara.
Boehringer Ingelheim, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y la Cátedra Inspira-UAB se han unido con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz de esta patología y de ampliar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales.
La fibrosis pulmonar se caracteriza principalmente por la dificultad para respirar (disnea), que puede progresar en fases más avanzadas de la enfermedad estando presente incluso en reposo, así como la tos irritativa.
Campaña “Inspira” sobre la Fibrosis pulmonar
La campaña “Inspira”, avalada por FEDER, FENAER, AFEFPI, Aire, la Asociación Española de Esclerodermia, LIRE y SEPAR, además de la Cátedra Inspira-UAB, busca concienciar sobre la sintomatología e impacto de la fibrosis pulmonar a través de una serie de vídeos en los que el aire juega un papel fundamental.
Teniendo en cuenta que la dificultad para respirar es uno de los principales síntomas, Campisábalos, un pequeño pueblo del noroeste de Guadalajara que ha ostentado la primera posición como localidad con el aire más puro de España y tercero del mundo, se ha unido a la lucha de los pacientes embotellando su aire de forma simbólica. Tres pacientes con fibrosis pulmonar progresiva han recibido estas botellas y han aportado su testimonial a través de unos vídeos sobre cómo la falta de aire limita su día a día.
La doctora Belén López-Muñiz Ballesteros, neumóloga responsable de la consulta monográfica de patología intersticial del Hospital Infanta Leonor explica que “el diagnóstico precoz es fundamental por la supervivencia del paciente. En la FPI, por ejemplo, se estima que la supervivencia es de entre 2 y 5 años sin tratamiento, con lo que obtener un diagnóstico precoz nos permitiría iniciar tempranamente el tratamiento y así enlentecer la progresión de la enfermedad”.
Testimonios de pacientes
La campaña cuenta con el testimonio de Quim Villanova, paciente con FPI; Angélica Viana, paciente con esclerodermia con afectación pulmonar; así como Yolanda Fernández, que fue paciente de neumonitis por hipersensibilidad y desarrolló fibrosis pulmonar progresiva.
En cada uno de sus vídeos se aprecia cómo de diferente es la experiencia de cada uno al vivir con una enfermedad rara y, sin embargo, los principales factores que tienen en común: el retraso en el diagnóstico, la falta de información y la repercusión que tiene en la calidad de vida del paciente y sus familiares, incluyendo el impacto emocional del diagnóstico.
“Esta campaña está en línea con uno de los objetivos fundacionales de esta Cátedra: concienciar a la población para identificar rápidamente la enfermedad es prioritario. Hoy en día podemos controlar mejor esta enfermedad si se identifica pronto, por lo que es vital que las personas puedan identificar síntomas de sospecha de esta enfermedad”, afirma el doctor Vicente Plaza, director de la Cátedra Inspira-UAB y director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
La campaña también cuenta con la colaboración de Gemma Mengual, una de las deportistas de referencia en natación sincronizada, que ha querido trasladar un mensaje de concienciación en torno a esta afectación y sus síntomas.
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