El anteproyecto de Ley de equidad, cohesión y universalidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) viene a dar respuesta a varias de las demandas de los representantes de los pacientes crónicos de España, en general, y de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en particular.
Por ello, la Federación Española de Diabetes (FEDE) destaca fundamentalmente el aspecto relativo a la modificación que realizará en el artículo segundo de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, el que se especifica en el apartado “C” del citado anteproyecto, bajo el epígrafe: “En lo relativo a la participación ciudadana en el SNS, el objetivo es incorporar a los/las pacientes y a la población en los órganos de asesoramiento del SNS”.
Desde FEDE, celebran que se pretenda introducir la voz de los representantes de los pacientes. Así se desarrolla en párrafo: “por ello, se considera necesario y oportuno incrementar y mejorar la participación ciudadana en el ámbito de las políticas de salud a través de su incorporación en el Comité Consultivo del SNS. Este Comité es el órgano, dependiente del Consejo Interterritorial del SNS (CISNS), mediante el cual se hace efectiva, de manera permanente, la participación social en el SNS, y se ejerce la participación institucional de las organizaciones que lo componen”.
Una vez analizado este cambio sustancial normativo en cuanto a la presencia y participación de la ciudadanía y de las entidades de pacientes, FEDE solicita formar parte integrante del Comité Consultivo del SNS.
Argumentos de la Federación Española de Diabetes
1. FEDE representa los intereses y necesidades del colectivo de pacientes crónicos más prevalente en España. En nuestro país hay cerca de 20 millones de pacientes con enfermedades crónicas, de los que 6.000.000 tienen diabetes. Es decir, que los pacientes con diabetes suponen el 30% del total, una cifra muy alta y por encima de otras patologías tales como VIH, cáncer o Enfermedades neurodegenerativas.
2. FEDE es la única entidad que representa los intereses del colectivo de personas con diabetes en España, no habiendo otra en el territorio nacional con esta potestad.
3. FEDE no está integrada en ninguna plataforma nacional transversal de pacientes crónicos, ya que no forma parte ni de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ni de la Alianza General de Pacientes (AGP) ni del Foro Español de Pacientes (FEP). Por ello, estas entidades no representan, en ningún caso, los intereses de los pacientes con diabetes.
4. FEDE tiene una amplia trayectoria asociativa, avalada por más de 35 años de experiencia tanto a nivel nacional, como autonómica y local, con un total de 168 organizaciones de pacientes con diabetes repartidas por todo el territorio nacional Esta capilaridad es clave, sobre todo teniendo en cuenta la transferencia de la Sanidad, en muchos ámbitos, a las CCAA.
5. FEDE comparte el objetivo del Ministerio de Sanidad de velar por la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Y es que, a día de hoy, la carga económica de la diabetes corresponde al 8,2% del total del presupuesto sanitario, lo que implica 5.809 millones de euros anuales, de los cuales 2.143 millones son debidos a las complicaciones de la enfermedad, muchos de ellos prevenibles, y que contribuiría a mejorar los resultados en salud y evitar las 25.000 muertes prematuras por diabetes que se producen cada año en España.
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