De esta manera, a través del portal que se prevé que esté disponible a finales de 2022, se podrán ofrecer datos rigurosos y oficiales sobre esta enfermedad para tomar decisiones a nivel de comunidad autónoma, o incluso, provincia.
Desde la llegada del coronavirus en marzo del 2020, el mundo se ha visto envuelto en cambios trascendentales de corte político, social y económico. Sin embargo, esto no ha conllevado que otras enfermedades desaparezcan, entre ellas el cáncer, que continúa en auge.
La pandemia del cáncer
Especialmente en la primera ola del coronavirus los programas de detección de cáncer frenaron su actividad debido a la crisis sanitaria. Lo que tuvo como consecuencia que muchos proyectos de investigación y laboratorios cerraran, sufriendo retrasos en muchos casos.
A esto se sumó el miedo de la población general a acudir al médico debido al virus, lo que dificultó la realización de los diagnósticos de cáncer. María José Sánchez señala que “hay que tener claro que hay una pandemia de cáncer porque se están diagnosticando más casos, por lo que sigue siendo un problema de salud pública y no debemos despistarnos”. Pero, precisa que “desde el sistema sanitario se está haciendo un esfuerzo para dar cobertura a todos los enfermos de cáncer para que su diagnóstico y tratamiento no tengan consecuencias”.
Información actualizada
En un comunicado, CIBER y la AECC anunciaron recientemente este acuerdo y expusieron que “el SIEC facilitará la monitorización epidemiológica, unificará fuentes de difícil acceso y construirá indicadores oficiales hasta ahora no disponibles”.
Este registro del cáncer funcionará a partir de datos provenientes de registros de población española que están acreditados por la Agencia Internacional sobre el Cáncer. El usuario, además, podrá encontrar estadísticas sobre indicadores de riesgo epidemiológicos de carácter geográfico, temporal y demográfico sobre la incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia de esta enfermedad. Los datos se completarán continuamente con información divulgativa sobre factores de riesgo y protectores para los distintos tipos de tumores. Además, se incluirá un glosario sobre la vigilancia epidemiológica para comprender los términos más importantes sobre el cáncer.
De esta manera y con toda la información presente en la nueva plataforma, los investigadores podrán establecer cómo es el índice de supervivencia de los tipos de cáncer en el tiempo o posibles variaciones geográficas, entre otras cosas.
“En España no existe un único registro nacional de cáncer, aunque hay diversas iniciativas al respecto que aportan información, como la Red Española de Registros de Cáncer (REDACAN) o el sistema de información epidemiológica ARIADNA del Centro Nacional de Epidemiología del ISCIII”, señala Marina Pollán, directora del Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III y CIBERESP. La experta añade que “es preciso disponer de un sistema de información de calidad de ámbito nacional con información actualizada, integrada y lo más desagregada posible sobre la carga del cáncer en España”.
Planificar para prevenir
“Conocer estas estadísticas es clave para poder tomar decisiones, actuar rápidamente y evitar desigualdades territoriales en la protección de la salud”, asegura por su parte, María José Sánchez, coordinadora del Subprograma de Vigilancia de Cáncer en CIBERESP. Y añade que, “este portal nos va a permitir conocer las tendencias temporales de la prevalencia y la supervivencia. Vamos a ir viendo si a lo largo del tiempo esta supervivencia para los tipos de cáncer va mejorando o hay variaciones geográficas entre las distintas Comunidades Autónomas. Si observamos diferencias importantes habría que plantear otra serie de estudios para ver el por qué de esas variaciones en los indicadores”.
Diego de Haro, responsable del programa en la Asociación Española Contra el Cáncer, habla de la iniciativa como un proyecto “muy innovador que ayudará también a elaborar una planificación de las diferentes prestaciones y servicios que tienen que hacer las administraciones públicas”.
En España, al igual que en otros países europeos, existen 14 registros consolidados sobre la incidencia del cáncer. Estos son conocidos como registros de tumores de base poblacional como es el caso del proyecto ARIADNA. Sin embargo, desde el CIBER detallan que “todos estos registros son de ámbito provincial y hasta este momento solo se están registrando de manera real y directa entre el 20 y 30 % de la población española”. De esta manera, el nuevo portal se ha creado para permitir recoger datos actualizados extrapolables al conjunto de la población española y conseguir estimaciones precisas para cada territorio.
Un registro sobre el cáncer abierto a todos
La nueva página estará disponible a finales del 2022 para la comunidad científica y la población general. Su propósito es que cualquier paciente, familiar o persona interesada pueda acceder sin permisos especiales y conocer la realidad sobre el cáncer. Diego de Haro recuerda que este es un aspecto “fundamental, una plataforma accesible para todo el mundo y con los los principales indicadores”.
Aunque no se podrán descargar las bases de datos individualizadas, ni un investigador podrá volcar su información, si se podrá emplear para programar nuevos análisis. Lo que permitirá ver los indicadores según rangos de edad o sexo.
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