El nuevo perfil de las personas jóvenes con alzhéimer está suponiendo todo un reto para los profesionales de la salud, por ello la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), que actualmente agrupa a 300 asociaciones, ha reclamado planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad excluya y estigmatice a este tipo de pacientes.
“Hay que lograr un diagnostico a tiempo y certero para este grupo de personas jóvenes con alzhéimer, menores de 65 años, para que se puedan preparar a lo que se enfrentan de forma emocional, mental física y económicamente”. Ha defendido, en una entrevista concedida a EFEsalud, la nueva presidenta de CEAFA, María Almagro. “Antes veíamos esta dolencia sólo en mayores, pero cada vez hay personas más jóvenes, de 55 a 65 años, que pueden padecerlo, incluso con menos edad”, por tanto, es necesario conseguir cambiar la visión que la sociedad española tiene sobre la demencia.
Es cierto, que la OMS refiera el 9 % de personas jóvenes afectadas por esta enfermedad, pero un pequeño estudio de la confederación arroja un porcentaje mayor, en torno a un 13%. Además como asegura Almagro, que preside este estudio, la pandemia y los efectos de la Covid están también aumentando la cantidad de personas relativamente jóvenes que llegan a consulta con deterioro cognitivo.
A nivel nacional, los datos hablan de que hay más de un millón de personas afectadas en España por esta enfermedad. Así el alzhéimer representa mas del 60 % de la dependencia y se estima que supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Proyecciones a largo plazo
Las proyecciones internacionales señalan que en 2050, si se siguen sin aplicar soluciones eficientes, se van a triplicar los casos en el mundo, y no solamente porque la población estará más envejecida, sino también por este nuevo perfil de jóvenes con alzhéimer y otros problemas de demencia. Por ello, la OMS no duda en calificar el alzhéimer como la pandemia del siglo XXI.
Así, desde la CEAFA se hace hincapié en la importancia de mejorar el diagnostico certero para este grupo de edad, desde el convencimiento de que esto ayudará a quienes lo padecen a reducir su dependencia “y podrán convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento“. Además apuestan por la promoción de campañas de convencimiento para evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice a estos pacientes para que no sólo sigan integrados en su entorno social, sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta.
Para el entorno que les rodea, como son sus familiares y amigos, proponen la creación de programas de educación y convencimiento, y abogan, asimismo, por diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos. Unas medidas con las que pretenden que, además de que los familiares puedan prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, los afectados puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna.
Un ápice de esperanza en los nuevos medicamentos
Los enfermos de alzhéimer y sus familiares tienen depositadas sus esperanzas en los nuevos medicamentos que se están desarrollando. Ya hay tres fórmulas que están en fase tres. En el caso de Estados Unidos ya se ha aprobado uno, aunque con polémica y en fase experimental, Aducanumab, al que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no ha dado luz verde. Este medicamento es el primero que se tiene tras más de 20 años de investigación sobre la enfermedad.
Según Mariló Almagro, los pacientes y sus familiares “viven con optimismo contenido tras la aparición del Aducanumab, y aunque no se ha aprobado en Europa, ahora mismo existen varios ensayos clínicos en fase tres que parecen prometedores”.
De esta manera, para CEAFA es muy importante que se siga avanzando en líneas de investigación que permitan no solo paliar los efectos del alzhéimer, sino actuar en su origen para evitar que cada vez sean más las personas que lo padecen y en edades más tempranas. “Hemos visto que cuando se quiere investigar sobre algo se puede”.
Eliminación y prohibición de sujeciones físicas
Desde CEAFA y en colaboración con Fundación María Wolff se trabaja intensamente para eliminar que los pacientes de alzhéimer y otras demencias sean atados a las camas o a las sillas, y es que, aunque parezca mentira, este tipo de métodos se siguen empleando.
Para su completa eliminación, Mariló Almagro defiende la relevancia de la formación y capacitación del personal en estrategias, pero advierte que también se da esta realidad en los domicilios particulares, aunque sea un tema del que se habla menos. “Hay que tener claro que se trata de una vulneración de los derechos de la personas”, considera. Se trata de un tema tan preocupante que, la Fiscalía General ha dado recientemente instrucciones a los fiscales para la supervisión y control de estos recursos.
Hay terapias, como la musicoterapia, apunta la presidenta, que pueden suplir estos métodos: “Yo lo he experimentado personalmente con mi madre en casa, pero en las residencias hay que tener también en cuenta que es un problema de ratio de personal por paciente”.
Ante esta realidad, La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) cuenta con un proyecto, en colaboración con la Fundación María Wolff, de acreditación e implantación del cuidado de las demencias sin sujeciones que tiene como objetivo potenciar un modelo de intervención sociosanitaria que permita ofrecer cuidados y atenciones de calidad a sus residentes, centrado en la dignidad de las personas. Una iniciativa con la que ambas instituciones quieren transmitir una cultura asistencial con realidades más satisfactorias para todos los implicados.
Finalmente, Almagro, ha apuntado que el “gran salto” se ha dado en la intervención con estos pacientes porque hoy sí está centrada en ellos aunque todavía “hay que avanzar en el apoyo y asistencia a sus cuidadores”.
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