El lupus es una enfermedad que hasta hace poco rondaba por debajo del radar y que mucha gente ha conocido gracias a la ficción, en series como Dr. House. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea en la que se produce inflamación y daño en diferentes órganos.
En el caso de España, los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas en nuestro país y a 5 millones en todo el mundo. Además, en el 90% de los casos el paciente es una mujer y la edad media de diagnóstico suele ser de 29 años.
Ahora bien, esta enfermedad poco conocida que actualmente continúa rodeada de cierto estigma social debido a algunas de sus manifestaciones, provoca en las personas afectadas inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos. En consecuencia, se produce un impacto en la calidad de vida de quienes lo sufren. No obstante, como aseguran los expertos, si la enfermedad está bien controlada, estos pacientes pueden hacer una vida prácticamente normal.
Campaña, “en el lupus el tiempo cuenta”
Ante esta realidad, para visibilizar la enfermedad y a quienes viven con ella, aumentar el conocimiento sobre la misma y avanzar para un abordaje precoz, GSK ofrece en su web dirigida a pacientes 10 vídeos donde varios profesionales: el Dr. Salman, la Dra. Elisa Trujillo, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife; el Dr. José Luis Callejas, médico internista del Hospital Universitario San Cecilio de Granada, y Coral Mouriño, enfermera de Investigación en el Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro de Vigo y la presidenta de FELUPUS, como paciente, resolverán las dudas frecuentes de la patología.
El Dr. Tarek Carlos Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona incide en la importancia de la detección temprana con el término “ventana de oportunidad terapéutica”, un período de tiempo que, en algunas enfermedades, como la artritis reumatoide o el lupus, “hace referencia al momento del curso de la enfermedad durante el cual el proceso inflamatorio se puede alterar o incluso revertir con una vuelta completa a la normalidad”, ha señalado. Se trata de un tiempo muy valioso, puesto que “el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. De hecho, hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año”, ha indica el Dr. Salman.
Al igual que Silvia Pérez, la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), el Dr. Salman incide en que, aunque cada vez se diagnostica antes a los pacientes, aún “hay margen de mejora”, pues “el diagnóstico del LES no siempre es fácil, sobre todo en estadios iniciales, ya que se puede incluso confundir con una infección”.
Desigualdades y falta de diagnóstico
Ahora bien, por su parte, la presidenta de FELUPUS reitera la necesidad de poner más foco en la Atención Primaria, donde “hay que incidir y tener presente la alerta ante síntomas compatibles con un lupus”, y en cambio, siguen con “la lista de espera para los especialistas, que puede ser muy larga y dificulta gravemente poner nombre a la patología”.
En algunos casos, la experta ha denunciado que, “también encontramos desigualdad en las suposiciones previas en mujeres”, con pacientes que aseguran haber escuchado en las consultas “diagnósticos” como “lo que le pasa es que tiene depresión, ansiedad, hipocondría, etc.”.
Así, en este sentido, la presidenta de FELUPUS considera, que “son muy necesarias las unidades multidisciplinares de enfermedades autoinmunes, porque nuestra patología requiere de la atención de varios especialistas que trabajen en equipo”, ya que “hoy te afecta a un órgano, pero mañana puede ser otro”.
Mientras tanto, además de las reivindicaciones realizadas por los expertos, los pacientes, de la mano de la presidenta de FELUPUS, han reivindicado en este Día Mundial que aún hay necesidades no cubiertas, como la “revisión del Baremo de Valoración en Discapacidad, que lleva 20 años estático”, o la financiación pública de los fotoprotectores, imprescindibles para evitar brotes de la enfermedad.
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