miércoles, 30 noviembre, 2022

ENFERMEDADES RARAS O POCO FECUENTES

El Gobierno pide incluir la perspectiva de género en el estudio y tratamiento de enfermedades raras

EL 67% DE LAS MUJERES CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE SUFREN DEMORA EN SU DIAGNÓSTICO

Los síntomas no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, por ello el PSOE ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) para aplicar la perspectiva de género en el estudio de las enfermedades raras

En concreto, la PNL a la que ha podido acceder Europa Press, solicita que se recojan en los registros los datos epidemiológicos desagregados por edad y por sexo. Además, también instan a promover estudios y análisis de la situación de las mujeres y las niñas que padecen enfermedades raras, así como incorporar la perspectiva de género en la investigación prestando especial atención a la identificación de síntomas diferenciados por sexo. Por último, recogen fomentar la perspectiva de género en atención, no solo sanitaria sino también psico-social.

Problema en el diagnóstico

Ahora bien, en su conjunto, las enfermedades no frecuentes afectan a millones de personas. En concreto, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población en sus capacidades físicas y mentales, así como en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

En palabras del Psoe, uno de las principales dificultases a las que se enfrenta una persona con una enfermedad poco frecuente es el diagnóstico. El tiempo de espera para obtenerlo se prolonga durante años, justo por el desconocimiento que las caracteriza. Y es que, este desconocimiento del funcionamiento y sintomatología de estas patologías es una de las causas de esta demora que, además, tiene “un importante sesgo de género”.

De hecho, en esta línea, los datos de la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), avanzan que el 67% de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufren demora en el diagnóstico, ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres.

Dato al que hay que añadir, que el Servicio de Información y Orientación (SIO) perteneciente a FEDER, ha atendido a más e 5.000 personas, de las cuales el 80% eran mujeres, y de los 975 menores atendidos, el 95% fueron niñas. En el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la entidad, de las 825 personas atendidas el año pasado, el 94% eran mujeres.

Seguiremos informando…

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