miércoles, 28 septiembre, 2022

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

José Luis, marido de una paciente con Alzheimer genético: “El Estado siempre nos ha dado la espalda”

ALZHEIMER: PRINCIPAL CAUSA DE DEMENCIA EN EL MUNDO

 

José Luis Fernández Sierra, es el marido de Ana, una mujer de 47 años que padece Alzheimer desde los 39 y cuyo caso es considerado, posiblemente, el caso más precoz detectado hasta la fecha

José Luis, junto a sus tres hijos. lleva cuidando y siendo la voz de su mujer Ana del Alto desde que con 39 años fue diagnosticada, prácticamente por su propia familia, de Alzheimer. Una enfermedad que es considerada como la primera causa de demencia a nivel mundial y que en España afecta actualmente a entre 600.000 y 1.500.000 pacientes, de los cuáles entre un 1 y un 5% son, además, pacientes genéticos.

“Los familiares de Ana, en concreto, toda la parte paterna ha padecido Alzheimer desde los 40 años. Es decir, desde el primer momento sabíamos perfectamente de que iba esta historia. Lo que nos costó es convencer a los servicios públicos de salud de este país de que realmente mi mujer con tan solo 39 años padecía Alzheimer. La noticia se la dimos nosotros a los médicos” cuenta José Luis respecto a como detectaron el inicio de la enfermedad en Ana.

Habitualmente, aun tratándose de Alzheimer genético, es decir, aquel que se transmite de familiar en familiar en el que la causa cualquiera es una serie de mutaciones de un solo gen en los cromosomas 21, 14 y 1, la media de edad a la que comienzan a desarrollarse los síntomas es de 48,6 años, pero en el caso de Ana “los primeros errores comenzaron con 39 años”. Una edad que le ha hecho convertirse en, posiblemente, el caso más precoz detectado hasta la fecha.

Pero bien, como destaca José, gracias a la lucha de él, sus hijos y la propia Ana, a pesar de haber desarrollado esta patología tan joven, ha podido retrasar poco a poco el avance de su enfermedad en casi 6 años. Y es que, “La media de un estado cognitivo medianamente normal son tres años Y en cambio Ana, ha podido pasar unos primeros seis años de enfermedad siendo consciente y bastante cómoda” ha explicado.

Eso sí, “con una terapia muy, muy, muy exigente” ha añadido. Y es que, “ella ha luchado por obtener este tratamiento y ha obtenido resultados duplicando la media de supervivencia, siempre hablando, no de supervivencia como tal, sino de estar en la realidad”.

Actualmente Ana tiene 47 años, han pasado 8 años desde el comienzo de su patología y a pesar de los avances su marido lamenta que a día de hoy se encuentra en una cama en estado vegetativo y con cuidados constantes de profesionales procedentes del sector privado.

Las terapias en España son todas privadas

Y es que, José habla de terapias, pero no obtenidas ni por ayudas del Estado, ni facilitadas por el mismo. Deja claro que se trata de un tratamiento, unas terapias cognitivas con terapeutas particulares, totalmente privadas. Y, en el caso de Ana, según explica, “tuvo suerte porque la Fundación Alzheimer España (FAE) la acogió siendo valientes por el calibre de su enfermedad y el coste económico que esto supone”.

Así, el problema es, una vez más, que el Estado “da la espalda a estos pacientes” y de esta manera, según explica el coprotagonista de esta historia llevan a los familiares más cercanos, “a la obligación de cuidar. Y no se dan cuenta que no pueden hacer a ese familiar, que en la mayor parte de los casos son mujeres, dejar sus trabajos para cuidar a sus padres, parejas, hermanos…”.

Por lo que José denuncia dirigiéndose al estado que: “ustedes tienen que hacer un plan nacional en condiciones que permita contar con profesionales procedentes de una agencia estatal de contratación para meterlos en casa y que así, la cuidadora siga trabajando, siga cotizando y pueda seguir pagando sus impuestos”. En total, la terapia completa de Ana ha costado hasta el momento entorno a 65.000 euros.

Arteterapia

Pero, no obstante, Ana tuvo el placer de ser pionera en una terapia que, por el momento, no puede ser pagada con dinero. La paciente trabajó desde el comienzo de su patología en un proyecto único denominado Arteterapia y dirigido por la artista durante los primeros años tras el diagnóstico, mientras todavía mantenía su autonomía.

Una manera de dar rienda suelta a la enfermedad que ha hecho de Ana alguien especial, ya que con esto no solo se ha ayudado a sí misma. Gracias a ella, un buen número de personas con esta misma patología neurológica han podido coger un pincel mostrando su creatividad y siguiendo desarrollando sus habilidades y capacidades.

“Con este proyecto, Ana se sentía poderosa, fuerte. Porque. habitualmente, el enfermo de Alzheimer tiene un problema de subestimación total, de sentir que no vale para nada, cosa que con esta terapia desapareció porque se estaba ayudando ella y estaba ayudando a los demás” ha contado su cuidador y marido, José.

“Eso fue tremendo porque ellos la veían como un ángel. Muchos pasaron de no querer ir a la fundación, porque la gente de 80, 90 años es más reacia a ir a una fundación a hacer sus ejercicios. A levantarse a las 07:00 para ir con ilusión porque querían ver a Ana. Porque claro, no es lo mismo una terapeuta profesional que ella, una más, una joven guapa que además sabía pintas.” añadía.

Actualmente, las 27 obras que pintó Ana siguen realizando la labor que ella comenzó y es que siguen exponiéndose por el mundo para que la gente conozca este maravilloso proyecto, siempre con el objetivo de aportar un granito de arena a esta enfermedad.

En concreto, este lunes, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, los cuadros de Ana se han mostrado en una exposición abierta al público con entrada gratuita de la mano de FAE en Madrid y que durará hasta el 29 de septiembre. El lugar elegido ha sido la Biblioteca Pública Ana María Matute de Madrid, dobnde además se han puesto a la venta algunos objetos, con el objetivo de que los fondos recaudados se destinen a la realización de actividades con las que se ayudará a personas con la enfermedad de Alzheimer a mantener su autonomía durante el máximo tiempo posible.

Financiación e investigación

En España, la investigación dirigida a curar el Alzheimer y especialmente el Alzheimer Genético, tiene un problema y es que, por el momento, siguen prohibidos los ensayos con menores de 55 años. Por esta razón, como destaca José estamos continuamente instalados en “la pescadilla que se mueve la cola” y esto nos hace de nuevo, acudir a la investigación privada.

De esta manera, y conociendo la situación de la mano de la FAE, José nos asegura que a día de hoy la Fundación financia diferentes investigaciones colaborando con diversas universidades y expertos, con los que, a pesar de no tener la ayuda del Estado, se consiguen obtener muy buenos resultados que se espera que pueda ayudar a retrasar la aparición de esta enfermedad en un futuro.

Asimismo y siguiendo esta línea de lucha e inconformismo, José concluye la entrevista mandando un mensaje a todos los familiares/cuidadores, que como él sufren día a día esta enfermedad. “No tienen que conformarse con el diagnóstico pensando que es algo normal por la edad, es un gran error. El Alzheimer es algo que nunca debería de pasar ni teniendo 30, ni 80, ni 90 años. Hay que sentarse con los neurólogos, contarles la realidad y pedir toda la ayuda que sea necesaria. No quedarse convencidos nunca, de lo primero que les dicen, porque lo primero siempre es lo más fácil. Por esto, hay que denunciar cualquier actuación que ellos entiendan que es indigna para evitar así, discapacidades mal llamada y mal ejecutadas por el Estado o la administración”.

Seguiremos informando…

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