“HumanizaTEA. Un hospital AUT·éntico adaptado a ti”, proyecto de humanización pediátrica del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, integrado en la red pública madrileña, fue reconocido este sábado con uno de los premios de Cars for Smiles, organización internacional sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes que sufren de alguna enfermedad o condición difícil, a través de emocionantes eventos relacionados con el mundo del Motorsport y coches especiales.
El galardón, entregado en la jornada que esta asociación organiza cada año para que menores con patologías graves y/o crónicas disfruten de un día inolvidable al volante de vehículos deportivos y de alta gama, reconoce un proyecto que pretende “ofrecer una atención personalizada, inclusiva, ágil y adaptada a los pacientes diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), apostando por un modelo que sitúa a las personas en el centro de su actividad, sin dejar a nadie atrás”, tal y como explicó Mayra Castelo, responsable del Servicio de Información y Experiencia Paciente del hospital mostoleño, tras recoger y agradecer el premio.
La iniciativa parte de la base de la diferente afectación que este problema neurológico que dificulta las áreas de la comunicación, la socialización y el comportamiento, tiene en cada persona, lo que se traduce en fortalezas y desafíos únicos e individuales, pero también en distintas necesidades de atención y tratamiento. Este amplio espectro de características y requisitos obliga a la participación de múltiples profesionales en los planes de tratamiento y a la individualización de estos para abarcar diferentes ámbitos de abordaje con el objetivo de ayudar a las personas con autismo a desarrollar, cuantitativa y cualitativamente, herramientas que les permitan ser lo más autónomos posible.
En este contexto, “ir al hospital a menudo se convierte en todo un reto que supone importantes dificultades y genera ansiedad y estrés, no solo para los pequeños, sino también para sus padres”, reconocen los promotores del proyecto, entre quienes también se encuentra la Dra. Cecilia Paredes, especialista en Neuropediatría del Servicio de Pediatría del hospital mostoleño.
Conscientes de ello, la iniciativa comenzó con un análisis de necesidades en el centro, tales como formar a otros profesionales sanitarios que atienden a pacientes TEA (Otorrinolaringología, Neurología, Traumatología, personal administrativo, celadores, técnicos de Radiología…), establecer mecanismos de comunicación para conocer las necesidades del menor y su percepción a lo largo del proceso, así como vías de interacción con el menor útiles, atractivas y muy visuales para trabajar de manera proactiva su relación con los profesionales y con el centro.
Igualmente, se detectó la conveniencia de constituir un grupo de trabajo multidisciplinar con clínicos y gestores, promover el liderazgo y proactividad de los profesionales responsables del proceso, y el trabajo con asociaciones y organizaciones, y favorecer la colaboración interdepartamental para visibilizar en la sociedad el TEA y sus características.
T·ransformación, E·ducación y A·daptación: tres áreas estratégicas para trabajar
A la luz de esta evaluación, el plan de acción de “HumanizaTEA”, alineado con el compromiso del Hospital Universitario Reu Juan Carlos con la atención accesible, integral y personalizada a pacientes con discapacidad y necesidades especiales, abarca tres áreas estratégicas:
- T·ransformación: Facilitar la identificación del tipo de paciente a los profesionales del hospital, favorecer que el menor pueda estar siempre acompañado en la realización de determinadas pruebas, establecer circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa, ofrecer facilidades en la cafetería en cuanto a formatos y atención…
- E·ducación: Organización de escuelas TEA para padres y profesionales sanitarios y administrativos, y formación en recursos y herramientas del proyecto, entre otros.
- A·daptación: Utilización de pictogramas ARASAC®, préstamo de auriculares anti-ruido y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención, uso del software VERBO, reserva de plazas de parking de acceso rápido para acompañantes de pacientes TEA…
Y todo ello, completado con un cuarto e indispensable apartado: la comunicación, externa e interna, a través de campañas específicas y cartelería de herramientas facilitadoras para padres y facultativos, para sensibilizar y concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios.
“Con este proyecto pretendemos no solo concienciar, sino también dar a los pacientes con TEA una mejor atención, y sobre todo que sientan que el hospital se adapta a ellos, porque nosotros solo somos el piloto, este premio es nuestro coche, pero los niños son nuestra auténtica gasolina”, apostilló Castelo haciendo un símil con el evento de Cars for Smiles.
Una jornada única llena de experiencias inolvidables
La entrega del premio tuvo lugar en el marco de la jornada anual de Cars for Smiles, que este año contó con la participación de siete pacientes pediátricos del Hospital Universitario Rey Juan Carlos diagnosticados con enfermedades graves y/o crónica, que ese día se sintieron “especiales y afortunados” por convertirse en copilotos de “super coches” deportivos.
La iniciativa, única tanto para los niños y adolescentes participantes, como para sus familias, reunió en Madrid a los chavales y pilotos, en su mayoría propietarios de vehículos exclusivos de míticas marcas como Ferrari, Bentley, Porsche o Lamborghini, a los que se sumaron voluntarios y directivos de empresas patrocinadores y colaboradoras. Los asistentes disfrutaron un día que comenzó con la presentación del proyecto en el Hipódromo de la Zarzuela, de donde partió la caravana de vehículos en dirección al Circuito del Jarama, donde tuvieron lugar varias rondas de rodajes y experiencias a bordo de estos coches únicos, con la participación de los jóvenes como copilotos de sus “padrinos”, antes de almorzar en el mismo recinto.
El broche de oro de la jornada fue el anuncio de los proyectos ganadores de investigación o mejoras en las instalaciones hospitalarias en las que estos jóvenes son tratados para optimizar la atención a este colectivo, y a los que cada año se destina el dinero recaudado a través de las donaciones que realizan los pilotos y patrocinadores, donde “HumanizaTEA” fue seleccionado entre los presentados por los centros colaboradores.
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