El Hospital Universitario Rey Juan Carlos ha organizado recientemente una “Escuela de Padres de niños con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA)” donde se compartieron conocimientos y experiencias entre profesionales sanitarios y familiares de pacientes en beneficio del cuidado personalizado de la salud de estos últimos. El objetivo de este evento se basaba en explicar “HumanizaTEA. Un hospital AUT·éntico adaptado a ti” (con el que el hospital mostoleño ofrece una atención individualizada a los pacientes con TEA), abordar su diagnóstico y las pruebas complementarias que pueden realizarse para llegar a él y conocer la visión de una madre cuyo hijo vive esta condición del neurodesarrollo.
“El proyecto HumanizaTEA, es un claro ejemplo de nuestro compromiso con la humanización de la asistencia sanitaria que ofrecemos a nuestros pacientes, contempla la sensibilización y formación de numerosos profesionales de nuestro hospital, de todas las áreas, no solo las asistenciales, para que puedan ofrecer una atención personalizada, inclusiva, ágil y adaptada a los pacientes diagnosticados con TEA, apostando por la transformación, la educación y la adaptación”, explicó Mayra Castelo, responsable del Servicio de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social de Rey Juan Carlos.
Transformación, educación y adaptación para optimizar la atención de los pacientes con TEA
Concretamente, en respuesta a la transformación, el hospital ha facilitado la identificación del tipo de paciente y de sus acompañantes de cara a los profesionales del hospital, ha establecido las pautas oportunas para que el menor pueda estar siempre acompañado en la realización de determinadas pruebas, y ha establecido circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa y ofrecido facilidades en la cafetería en cuanto a formatos y atención, entre otras medidas.
En cuanto a la educación, el Hospital Rey Juan Carlos ha realizado varias sesiones de información y sensibilización para los profesionales del centro con el fin de que todos aquellos que puedan tener contacto con un paciente con TEA que acuda al hospital, independientemente del ámbito del que se trate, tengan experiencia en el trato adecuado que requieren, y les ha ofrecido formación en recursos y herramientas específicos que faciliten su relación con ellos. Este apartado se completa con las escuelas de padres cuya primera edición acogió esta presentación y que celebrará periódicamente el hospital.
En el marco de este proyecto, el hospital también ha realizado un importante esfuerzo de adaptación para ofrecer a los pacientes con TEA la mejor atención posible, destacando la utilización de pictogramas ARASAC®, la disponibilidad y préstamo de auriculares anti-ruido y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención, el uso del software Verbo y la señalización de 2 plazas de parking de acceso cómodo para acompañantes de pacientes TEA.
Se trata, como apuntó la Dra. Cecilia Paredes, neuropediatra del Servicio de Pediatría del Hospital Rey Juan Carlos y promotora de la iniciativa, de “crear espacios más seguros y menos traumáticos para los pacientes con autismo”, dado que ir al hospital a menudo se convierte en todo un reto para ellos, lleno de ansiedad y estrés, y de contribuir a informar sobre esta condición “desde el rigor y la medicina basada en la evidencia, de la mano de especialistas en la materia”.
Diagnóstico y pruebas complementarias
Así, la Dra. Paredes repasó para los asistentes la definición del TEA, los aspectos que lo definen (déficits persistentes en la comunicación social y en las interacciones sociales; patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos y repetitivos; síntomas persistentes en la infancia temprana; y síntomas que, en conjunto, limitan y alteran la función diaria) y los grados actualmente definidos y clasificados en leve, moderado y grave.
Los asistentes a la formación pudieron informarse también de las estrategias e instrumentos existentes para su diagnóstico clínico, “que es fundamental obtener en la fase más temprana posible para favorecer una estimulación adecuada y precoz”, en palabras de la Dra. Paredes, cuya aproximación parte de la historia clínica completa, continúa con una exploración física general, una neurológica y otra sensorial que abarca la audición y visión, y se completa con exámenes complementarios según la hipótesis diagnóstica.
La escuela de padres finalizó con la intervención de Elena, madre de un niño con TEA, que compartió su experiencia con personas que han vivido trayectorias similares y que valoraron muy positivamente la iniciativa.
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