Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra este viernes 21 de junio, la Oficina del Parlamento Europeo en España y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) organizan el evento “Vivir Europa con ELA” en la sede del PE en España (Paseo de la Castellana, 46, Madrid) para visibilizar y sensibilizar sobre la situación actual de los enfermos de ELA, sus familiares y cuidadores en España y Europa.
El evento será inaugurado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y contará con la participación por parte del Parlamento de Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar); Carmen González Paz, Directora General de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de los proyectos de impulso de la RED-ELA; y de Sandra Gallina, Directora General de Salud de la Comisión Europea (intervención en video).
Por otra parte, el Dr. Alberto García Redondo, responsable de Investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, intervendrá a través de un video para hablar sobre los servicios que se ofrecen a los enfermos de ELA en diferentes países europeos; y la afectada por la ELA, Raquel Estúñiga, compartirá sus testimonio en representación de los enfermos y cuidadores.
El objetivo es visibilizar la realidad de los pacientes de ELA, sus familiares y cuidadores en Europa, concienciar sobre esta enfermedad y fomentar la colaboración entre instituciones, profesionales de la salud y la sociedad civil.
“Vivir Europa con ELA”, el programa
11:00 – 11:15 Bienvenida
• Teresa Coutinho, Relaciones Públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España.
• Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA.
11:15 – 11:30 Inauguración
• Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
11:30 – 12:30 Mesa Redonda: Situación Asistencial de los Pacientes de ELA en Europa Moderada por Carlos Franganillo, la mesa redonda contará con la participación de:
• Sandra Gallina, Directora General de Salud de la Comisión Europea (intervención en video).
• Parlamento Europeo: Rosa Estarás (PPE) y Estrella Galán (Sumar).
• Representante del Ministerio de Sanidad (por confirmar).
• Carmen González Paz, Directora General de Coordinación Sanitaria del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de los proyectos de impulso de la RED-ELA.
• Dr. Alberto García Redondo, responsable de Investigación de ELA en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (intervención en video), quien hablará sobre los servicios que se ofrecen a los enfermos de ELA en diferentes países europeos.
12:30 – 12:45 Testimonio
• Raquel Estúñiga, afectada por la ELA, en representación de los enfermos y cuidadores.
12:45 – 13:00 Concierto (por confirmar)
• Isabel Pérez Dobarro (piano) y Rubén Torres Melero (flauta travesera).
Sobre la ELA y adELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en hombres y entre los 60 y 69 años.
Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes. No se conoce ni la causa ni la cura para la esclerosis lateral amiotrófica y los tratamientos se basan en el alivio de los síntomas.
Por su parte, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA u otras enfermedades de la motoneuronas a través de servicios de apoyo, información y promoción de la investigación científica.
Seguiremos Informando…
Respira y disfruta:
El Congreso de España acogerá el debate de totalidad de las proposiciones de ley sobre la ELA. El Pleno abordará este jueves, 20 de junio, las enmiendas a la totalidad de texto alternativo presentadas a tres proposiciones de ley, todas ellas relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Más en este enlace.
