Y, daría igual si José María fuese Unzué, el ministro de la guerra y abalorios o la prima segunda del marqués de la ensaimada. Hay una puta enfermedad, como todas, que no distingue y se lleva por delante todo lo que pilla. Me encontré con un ser muy especial, con luz, con silla de ruedas con claxon, con cara de feliz ante la locura de su enfermedad y rodeado de amor de los suyos y de todos los que comparten su día a día.
Hablar del ELA o de la ELA me la PELA, dice el gran José María Caruana, cuyo sueño para ya, es hacer 50 municipios de Alicante en su triciclo de deportista y pide que le acompañen y ayuden, para poder recaudar fondos que una Ley les reconoce, pero que unos presupuestos lo dejan para mejor proveer. En este tiempo, desde la entrada en vigor el 1 de noviembre de 2024, son más de 700 los muertos por la puta ELA y la Ley sigue sin tener dotación presupuestaria… ¿Un vacile más? porque la pérdida de una sola vida, no se sustenta por un problema administrativo, cuando de eso estamos más que sobrados.
José María cumplirá su sueño y después de visitar otros 50 municipios de Valencia y de Castellón de la Plana… las tres regiones que conforman nuestra amada Comunitat Valenciana, seguro que se propone un nuevo reto. Éste lo conseguirá seguro, porque no está solo. Todos los enfermos, sus familiares y amigos estamos con ellos hasta el final.
Perdón a mis queridos PR´S porque la entrevista me pilla en medio de la calle, sin camisa… con 40 grados y con pocas fuerzas, pero mucho amor y ánimo… No podía dejar pasar la oportunidad de entrevistar a un ser tan especial. Gracias y por si hay duda, me lo pienso tatuar: LA ELA ME LA PELA… Una nueva forma de ver la enfermedad y la muerte, que no es más que la parte que da emoción a todo esto llamado vida…
pedro de aparicio y pérez de Lucentis
P.D. El cartel de NEOBUX hace mención a una plataforma que ayuda a los afectados de la ELA a través de los clicks de sus familiares, amigos y buenas gentes que quieran colaborar. Gracias de antemano en nombre de todos los afectados.
La respuesta de la Generalitat Valenciana
Mientras las quejas hacia el Gobierno central por la falta de apoyo se multiplican en distintas autonomías, el president de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunciado una línea de ayudas específicas para enfermos de ELA en la Comunitat Valenciana. La dotación inicial es de 700.000 euros, destinada a la adquisición de material y a la contratación de personal de apoyo para los aproximadamente 400 pacientes diagnosticados en la región.
“Queremos que las personas enfermas de ELA tengan mejor calidad de vida y mejores prestaciones, y hemos puesto en marcha distintas iniciativas que reflejan el compromiso del Consell”, explicaba Mazón. Entre estas medidas se incluye la creación de cuatro Unidades de Referencia de Atención en hospitales de Castellón, Valencia y Alicante, con el objetivo de centralizar tratamientos y protocolos en una red asistencial garantizada.
El plan autonómico contempla además inversiones de más de 3,3 millones de euros para adaptar infraestructuras y espacios sanitarios, la implementación de sistemas de comunicación alternativa como el seguimiento ocular, y la formación específica para profesionales y cuidadores. También se refuerza la atención domiciliaria, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo a pacientes electrodependientes.
Por primera vez, la Comunitat Valenciana ha puesto en marcha una Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria dedicada a la ELA, con un presupuesto de dos millones de euros y en permanente contacto con asociaciones y profesionales. A esto se suma una partida de 300.000 euros destinada directamente a la Asociación Valenciana de Enfermos y Enfermas de ELA.
Seguiremos Informando…
