Por segundo año consecutivo, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha acogido su II Jornada de Enfermedades Oncohematológicas en la que, bajo el lema “Contigo damos la cara”, voluntarios de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) recibieron formación sobre estas patologías para mejorar su trabajo de apoyo a los pacientes.
La Dra. Adriana Pascual, jefa del Servicio de Hematología del hospital y encargada de la ponencia de la jornada, afirma que fueron los voluntarios de la AECC “los que, ya el año pasado, detectaron y pusieron de manifiesto la necesidad de conocer mejor las enfermedades oncohematológicas” y destaca el éxito de esta segunda edición, tanto en asistencia como en participación de la audiencia, así como en desarrollo del encuentro.
Aunque tienen muchas características comunes, las enfermedades oncohematológicas son muy heterogéneas y desconocidas entre la población general y, tras grandes avances en su diagnóstico y tratamiento, el objetivo actual con ellas es buscar el abordaje más dirigido y personalizado y con menos efectos secundarios que permite, en la medida de lo posible, que el paciente haga su vida normal, explica la especialista, reconociendo asimismo que “hay que seguir investigando para que se alcancen mejores resultados en la supervivencia y en la calidad de vida de los pacientes”.
De todo ello se desprende la importancia de explicar bien, tanto a los afectados como a sus familiares, no sólo la enfermedad, sino los tratamientos existentes para combatirla y sus posibles efectos secundarios, con el fin de que los pacientes formen parte cada vez más activa de su proceso, mejorando la adherencia al tratamiento y los resultados en salud.
Y es que, asevera la Dra. Pascual, “son enfermedades graves, que trucan la vida de los pacientes, y en las que es muy importante seguir los protocolos de tratamiento y hacer las terapias lo más individualizadas posible, sin olvidar nunca que lo importante es la persona; un escenario en el que cobra especial importancia la labor del voluntariado”.
“Conocer mejor las enfermedades oncohematológicas da a los voluntarios herramientas para desarrollar con más seguridad y calidad su labor”, continúa la especialista, quien también quiso recalcar que este colectivo es “una parte esencial del equipo multidisciplinar que trabaja para poder ofrecer al paciente con esta patología una asistencia completa e integral”.
Donación, trasplante de médula y personalización del tratamiento, también emocional
Durante la ponencia se trataron diferentes temas, incluyendo, como novedad, la donación y el trasplante de médula ósea, ya que en la edición ambos anterior suscitaron gran interés. Asimismo, otra de las cuestiones más destacadas en el encuentro fue la personalización del tratamiento, “tanto en el plano técnico como en el farmacológico y, por supuesto, desde el punto de vista emocional”, considerado por la doctora “imprescindible” para cubrir las necesidades de cada paciente.
A este respecto, la psicóloga Natalia García, coordinadora de voluntariado de la AECC en el Hospital Universitario Infanta Elena, señaló que, además de información sobre la enfermedad y el tratamiento, los pacientes y sus familiares buscan “un espacio para el desahogo emocional”. Para ello, “desde el voluntariado de la AECC nos adaptamos a cada demanda de los pacientes y familiares, dándoles siempre una respuesta personalizada”, destaca.
“Los pacientes con enfermedades oncohematológicas necesitan más información, compartir experiencias, buscan consejos fiables y apoyo emocional fuera del ámbito familiar”, apostilla por su parte la Dra. Pascual, destacando que los voluntarios ayudan a cubrir estas necesidades psicológicas.
Programa de atención integral al paciente recién diagnosticado y sus familiares
En este sentido, y además de todas las funciones que desarrolla el voluntariado, el Servicio de Hematología del hospital de Valdemoro ha puesto en marcha en el último año el Programa de atención integral al paciente recién diagnosticado y sus familiares, que pretende reducir la incertidumbre y el estrés en los primeros momentos tras la confirmación de una enfermedad oncohematológica que va a precisar tratamientos continuados en Hospital de Día.
Este programa cuenta con la ayuda de los voluntarios de la AECC, quienes acompañan y apoyan emocionalmente al paciente y la familia en el diagnóstico, colaboran en la detección de sus necesidades y derivación a los profesionales del hospital, informan de los recursos disponibles de la asociación, ayudan en las gestiones del hospital (guiar al paciente por el centro, presentar al personal de Enfermería del Hospital de Día…), e incluso visitan a los pacientes durante sus ingresos hospitalarios.
“Este circuito pretende ofrecer una atención rápida, cómoda, personalizada y eficaz; en definitiva, disminuir el impacto emocional propio de esta fase de la enfermedad, que el paciente esté más informado y reducir el miedo, en definitiva, una prestación asistencial más humanizada y de mayor calidad”, concluye la jefa del Servicio de Hematología del hospital.
