La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Esto significa que, cada año, alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de la enfermedad.
La ELA es la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer y del Parkinson) de nuestro país. La mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.
El doctor Alejandro Horga, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, explica que “presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales, calambres musculares y pérdida de reflejos”.
ELA y la importancia de la investigación
Los avances en investigación son fundamentales, tanto en la búsqueda de tratamientos más efectivos, como en conseguir avances en el conocimiento de esta enfermedad. No obstante, en un 5-10% de los casos está presente algún tipo de patrón hereditario o genético, pero en el resto aún no se han identificado el origen de esta enfermedad y tampoco se ha podido establecer con claridad cuáles son los factores de riesgo.
La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años y, en todas las series occidentales, la incidencia en los varones es ligeramente superior a la de las mujeres. Además, en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral, plenamente productivas, lo que hace que el impacto sociosanitario de la enfermedad sea aún mayor.
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