El Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj), se pone en marcha en España. La doctora Alina Boteanu, coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, es la encargada de llevarlo a cabo. El objetivo es aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.
El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con la colaboración de GSK y con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo: de LES infantil (SERPE), de enfermedades reumáticas del niño y adolescente de la SER (ERNASER) y del grupo de trabajo de enfermedades autoinmunes sistémicas de la SER (EASSER).
Además, el Comité Científico está formado por expertos de hospitales de toda España: el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, el Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Hospital Universitario de Canarias y el Consorci Sanitari Alt Penedès Garraf de Barcelona.
Lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj)
El Lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) está considerado una enfermedad rara. Aunque representa el 20% de los casos de lupus, su prevalencia oscila entre 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.
El reducido número de pacientes hace que existan pocos estudios en niños con LES. Lo que sí se sabe es que los pacientes que viven con esta enfermedad presentan una mortalidad cuatro veces mayor que la población general y desarrollan cuadros de mayor gravedad que los pacientes adultos con LES, con mayor frecuencia de manifestaciones renales y neuropsiquiátricas.
Según la doctora Boteanu, la puesta en marcha de este proyecto permitirá “incluir pacientes que han empezado su clínica en la infancia y ver la evolución tanto clínica como analítica, así como conocer otros datos de gran interés. Estos datos permitirían clasificar a los pacientes según fenotipos de riesgo para ciertas manifestaciones graves, como la afectación renal o neurológica (más frecuentes en niños que en adultos) y conocer qué tipo de daño acumulan los pacientes y cómo se manejan en la vida real, así como la visión de los pacientes acerca de su propia enfermedad”.
Registro JULES
El Registro JULES tendrá carácter nacional y se llevará a cabo en diversas unidades de Reumatología de toda España. Constará de dos fases: una primera retrospectiva transversal, con una duración de un año; seguida de una fase prospectiva longitudinal de tres años. La información recogida en este Registro será fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y en el manejo terapéutico de los pacientes.
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