La investigación de nuevos tratamientos para la insuficiencia cardiaca con fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI) reducida ha permitido mejorar los resultados de estos pacientes en los últimos años. No obstante, muchos de estos ensayos clínicos que buscan evaluar la eficacia de estas intervenciones desconocen la percepción que los pacientes tienen de sus limitaciones y de su experiencia de la enfermedad.
En un estudio observacional, descriptivo, transversal y multicéntrico, impulsado por AstraZeneca y en el que colabora Cardioalianza, se observa que es necesario profundizar en cómo un enfoque de métodos mixtos permitiría ir más allá de los datos estandarizados en los pacientes con insuficiencia cardiaca con FEVI reducida en España.
Instrumentos para evaluar la calidad de vida
Una de las preocupaciones de los sistemas sanitarios es conseguir estar más centrados en el paciente. Según el doctor Josep Comín-Colet, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona y encargado de dirigir el estudio, “es fundamental diseñar mejores instrumentos para evaluar la calidad de vida, que no solo capturen la información de estas limitaciones en el corto plazo, sino que ofrezcan una visión de todo el espectro de la enfermedad desde su inicio y, por tanto, poder tener una medida real de cómo la enfermedad impacta en el paciente”.
¿Cómo se ha llevado a cabo el estudio?
Para este estudio, se entrevistó a 20 pacientes y a sus familiares en su hogar (cuidadores informales) y se realizaron acompañamientos a sus citas médicas regulares. Una muestra de este tamaño permite conocer en profundidad la experiencia del paciente y la de sus familias, generando una descripción muy rica de la vivencia de la enfermedad.
Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza, explica que “la insuficiencia cardiaca es un síndrome que impacta de forma importante en la salud de las personas, pero también en otras esferas de la calidad de vida, como la emocional, familiar o laboral. Disponer de instrumentos que recojan el impacto en la calidad de vida, entendida esta de forma holística, contribuirá a diseñar soluciones terapéuticas y asistenciales que mejoren la vida de las personas que viven con insuficiencia cardiaca”.
Maquillaje de la realidad y dificultades para su evaluación
De acuerdo con el estudio, la calidad de vida que percibe el paciente sobre sí mismo tiende a estar maquillada, ofreciendo una visión más positiva de la realidad. Esto se asocia a que los pacientes a menudo relacionan su experiencia de calidad de vida general con los momentos de crisis, como las hospitalizaciones, hecho que dificulta conocer cómo es su calidad de vida de manera continuada, sin asociarla a un momento agudo de la enfermedad. Sin embargo, sí se observa que los cuidadores ofrecen más información sobre las limitaciones que sufren estos pacientes.
Como conclusión, según los datos extraídos del estudio, la calidad de vida es un concepto subjetivo multidimensional que se ve afectado por una variedad de factores. Por ello, su evaluación debe diseñarse cuidadosamente para capturar momentos y cambios específicos en la trayectoria de la enfermedad, incidiendo en la necesidad de seguir trabajando para integrar completamente el uso de resultados reportados por el paciente útiles y bien diseñados en la práctica clínica.
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