Los Pacientes en el Senado con las Enfermedades Raras

El pasado miércoles 21 de febrero se aprobaba unanidad en el Senado el Plan de Acción que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pulsó hace más de un año y medio y que vio su prer intento fallido en diciembre de 2006. Ignacio Burgos, coordinador de la ponencia, confiaba en que el proyecto saldría con buen pie del Senado, y así sucedió, convirtiéndose, según los pacientes, ‘en un gran paso de este largo camino’.

La aprobación de esta ponencia supone la futura creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que nacerá con el objetivo de pulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, así como para establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes.

El OEER coordinará, como ya se está haciendo en Francia, todas las gestiones que, en la actualidad, realiza la Fundación FEDER, pero que necesita de un órgano de referencia que, asociaciones de familiares y enfermos de estas patologías, exigen para una ‘atención multidisciplinar, a cargo de médicos especializados’. Según FEDER, ‘España debería igualar al país galo’ y desarrollar unos ‘ochenta centros’ de estas características ‘en menos de tres años’.

FEDER confiaba en esta iniciativa, y prueba de ello fue la masiva asistencia al Senado de representantes de la Fundación y de pacientes de las más de 7.000 enfermedades raras. El Vicepresidente de la Federación justificó esta necesidad en el hecho de que ‘casi tres millones de españoles aún no encuentran diagnóstico para su tratamiento’, incluso ‘esperan hasta 20 años o toda la vida para encontrarlo’.

‘Valoramos positivamente este prer paso en el Senado,  aunque esperamos que estas conclusiones vayan acompañadas de un presupuesto específico para la financiación de este plan. Las enfermedades poco frecuentes se están cobrando la vida de muchas personas y las familias claman un plan integral‘, ha señalado Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER. 

A pesar de que en el Hemiciclo está prohibido vitorear las votaciones, la tan esperada unanidad fue recibida los asistentes con aplausos, sobre todo aquellos que, después de más de un año y medio de lucha y trabajo, han visto recompensados sus esfuerzos con la puesta en marcha de un compromiso político y económico.

Antonio Martínez García, paciente de PTI (Púrpura Trombocitopénica Idiomática) acudió junto con otros pacientes y representantes de FEDER. ‘Había mucha gente. Las chicas de FEDER, y muchos pacientes. Al llegar nos recibió el Senador y nos enseñaron la Biblioteca, nos regalaron un libro sobre el Senado y una agenda. Fuos muy bien recibidos’.

Los pacientes confían en que el Plan obtenga buenos resultados en la práctica, ‘que habiendo dinero se consiguen cosas’. Y que el derecho a la Salud y otros derechos fundamentales de las no se vean vulnerados.

María Jesús Montero, consejera de Salud de Andalucía, ya anunció, durante el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que para finales de este año estará listo un observatorio para detectar las necesidades no cubiertas. Además, aseguró que ‘Andalucía contará con una unidad de referencia para errores innatos del metabolismo y otras metabolopatías’, y con un banco de ADN. Extremadura también se suma a este plan y prepara el suyo propio. También se habló, durante el Congreso, de la reciente constitución del Ciberer (un Ciber de Enfermedades Raras), fomentado el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, financiado Farmaindustria, y que supondrá un nuevo modelo de investigación en red.