Estos enfermos son niños y la mayoría no llegan a la pubertad. Sus familiares se han unido en MPS España y piden, entre otras cosas, un diagnóstico más rápido y eficaz, e igualdad respecto a otros Pacientes.
1. Que más médicos conozcan y sepan diagnosticar y tratar estas enfermedades desconocidas
2. Que el diagnóstico sea más rápido y eficaz:
Para evitar que muchas familias vayan de médico en médico y de Hospital en Hospital buscando una respuesta durante años; y para evitar la depresión que afecta a muchos familiares debido al cúmulo de circunstancias que les toca vivir.
3. Igualdad para todos los enfermos:
Que un Paciente reciba o no tratamiento depende muchas veces de la comunidad autónoma en la que viva. Esto es algo splemente inhumano, además de inconstitucional.
Los familiares de estos Pacientes se unen en una asociación llamada MPS España. Para su presidente, Jordi Cruz, ‘es tante que se haga una reflexión, tanto para los especialistas como las autoridades sanitarias así como las familias afectadas. Desde nuestra entidad se puede encontrar un punto de encuentro y de ayuda y dar una luz a la vida tan oscura que nos ha tocado. Una vida que hace que con la ayuda de este tipo de asociaciones hagan más llevadera la dificultad y la desolación. Entrando con nosotros ocurre lo contrario. Las familias se encuentran arropadas y consiguen tener una luz de esperanza, como nuestro lema Viaja con nosotros a la luz de la esperanza, y conseguir así que dichos niños consigan una mejor calidad de vida además de que los padres y familiares convivan con mayor ilusión'.
